Soutien aux malades de SAPHO
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SAPHOTHONS de l'AISMS

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Message  FAB le Jeu 11 Fév - 19:56

Le 10 février 2010 , l'AISMS a fait son premier saphothon ,
reportage photos entier sur le site
http://maladiedesapho.e-monsite.com/

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Message  jacqueline le Sam 13 Fév - 9:51

belle journée ce mercredi !
du monde aussi !
un peu froid dans la salle , dommage mais le chauffage a commencé à marcher après le café ! lol!
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Message  DILOU2 le Mar 16 Fév - 17:33

Bonsoir Jacqueline, merci pour ces bonnes nouvelles!!
Je suis un peu "paumée", car pas venue depuis un mois (pas trop la forme, etc, mais je ne me donne pas d'excuse) SAPHOTHONS de l'AISMS  596170
On va repartir "du bon pied", du moins, essayer
J'ai vu que ROGER a rejoint le forum!! SAPHOTHONS de l'AISMS  825549
TANT MIEUX.. En+ il a des connaissances en Informatique, entre autres!!
Alors, BIENVENUE ROGER
!bonne semaine!!
MERCI ET BIG BISOUSS DE DILOU.. SAPHOTHONS de l'AISMS  109861 SAPHOTHONS de l'AISMS  8252
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Message  Admin le Mar 23 Fév - 20:20

Article de presse du 23 Février 2010 , " Petit Journal "

SAPHOTHONS de l'AISMS  Saphot10

cliquez dessus pour agrandir !!
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Message  Admin le Dim 28 Fév - 10:03

Le bilan de cette journée a été fait hier , 27 février ; il sera envoyé courant avril à nos adhérents avec le bulletin d'informations de l'AISMS et une affiche de nos partenaires !
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SAPHOTHONS de l'AISMS  Empty 1ER SAPHOTON

Message  DILOU2 le Dim 28 Fév - 17:20

Merci Corinne,
Je regrette simplement de ne pas y avoir été!! SAPHOTHONS de l'AISMS  835678
Merci pour ce partage !! SAPHOTHONS de l'AISMS  94130
Sachant que chez nous, nous sommes tous les "4" atteints de spondylarthrite (mon mari et les enfants sont HLA B27+ ET MOI -)
Mais, cela n'empeche que j'ai été "diagnostiquée comme telle, suite aux radios et scanner!!
Et bien souvent, d'autres pathologies viennent se greffer à coté!! (au départ, on m'avait dit: on pense que vous souffrez de "fibromyalgie", ensuite, tout s'est enchainé, "c'est tout le corps qui souffre et ne parlons pas du mental"!! SAPHOTHONS de l'AISMS  596170
Pourtant, je suis de nature "optimiste" , SAPHOTHONS de l'AISMS  638840 car je sais que certaines personnes sont "pires"!!
Et de plaindre et geindre, n'améliore pas "le quotidien", au contraire, on s'enfonce un peu+ chaque jour!!
Et puis, je pense "aux miens"!! SAPHOTHONS de l'AISMS  113806
Ils souffrent comme nous de pluri-pathologies et se projettent dans la vie, ils ont une vie de famille, un travail, une maison, des enfants (malades eux aussi un sur deux), mais je ne puis entrer "dans les détails"!!
ALORS MERCI AUX PERSONNES QUI NOUS AIDENT.. SOUVENT ELLES AUSSI SONT PLUS ATTEINTES QUE MOI OU QUE D'AUTRES.. ICI .. NOUS POUVONS NOUS EXPRIMER.. SAPHOTHONS de l'AISMS  170188 NOUS SOULAGER.. PARTAGER NOS JOIES COMME NOS PEINES.. SAPHOTHONS de l'AISMS  109861
BONNE CONTINUATION.. SAPHOTHONS de l'AISMS  828823
SAPHOTHONS de l'AISMS  15826 DE DILOU SAPHOTHONS de l'AISMS  444806 SAPHOTHONS de l'AISMS  8252
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Message  Nadine le Dim 28 Fév - 18:11

Bon courage Dilou, pour toi et les tiens!!!!! flower flower flower

Viens ici quand tu veux pour partager tes pensées
ou juste t'informer des posts récents SAPHOTHONS de l'AISMS  65352

Plein de
SAPHOTHONS de l'AISMS  15826 SAPHOTHONS de l'AISMS  15826 SAPHOTHONS de l'AISMS  15826 et d'ondes positives SAPHOTHONS de l'AISMS  962310
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SAPHOTHONS de l'AISMS  Empty SAPHOTHON 2011

Message  Admin le Dim 31 Oct - 8:04

Pour la deuxième année consécutive , l'AISMS fait son " SAPHOTHON " !!
En 2011 , il se fera dans un lieu un peu spécial , lieu de passage ... une galerie marchande à Narbonne !
Pourquoi ? pour sortir un peu de nos salles communales de canton où l'AISMS est déjà " connue " et parce que nous le ferons avec un sponsor ...
Comme en 2010 , nous y installerons notre bibliothèque d'informations , nous vendrons livres , livrets , objets publicitaires ainsi que nos gâteaux " faits maison " !
La couverture de l'amitié sera exposée et servira de support à une tombola géante : chaque carré de cette couverture portera un petit papier épinglé à l'envers , les visiteurs achèteront leur " papier" ( 2 euros ) , le retourneront et .................partiront directement avec leur lot !
Voici déjà les premiers lots : une trousse " bonbons " , une pyrogravure " bouquet de roses " , un tableau personnalisé offert par Soya , un cadre fils tendus " clown " , une bouteille , deux bijoux fantaisie , un panier " gourmandises " .... et bien d'autres !

Le stand sera ouvert de 10 H à 19 H en continu .
Voici la première affiche :

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo_59

RENDEZ-VOUS LE 10 FEVRIER 2011 !!

SAPHOTHONS de l'AISMS  Handic10
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Message  Admin le Dim 28 Nov - 7:53

Voici les paniers à tricot ( 2 ) qui feront partie des lots ! et notre couverture de l'amitié ( réalisée par Soya , Jocelyne , Carmen et - un peu - moi ) qui sera le support de notre méga tombola !

SAPHOTHONS de l'AISMS  67646_10

2,10 m X 2, 10 m !

SAPHOTHONS de l'AISMS  La_cou10

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Message  Admin le Ven 17 Déc - 8:14

Encore des cadeaux pour notre super tombola !
* deux lots " casquette , tee-shirt "
* un petit vase déco
* un gros coussin " déco "
* un presse-papier en résine ( avec un scorpion dedans , Biiiiiiiiiiiii !!!!!!!! )
* un set " bougies d'ambiance "
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Message  Admin le Ven 7 Jan - 8:08

La boulangerie " Blache " de Sigean nous offre - comme l'an passé - sa méga tarte aux pommes ! SAPHOTHONS de l'AISMS  109861
venez déguster !!!

Nos infos sont sur :

http://agenda.handicap.fr/
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Message  Admin le Lun 7 Fév - 8:16

Petit rappel :
nous sommes prêts pour le SAPHOTHON 2011 !
installation , jeudi 10 février 2011 , 10 h , Galerie marchande de Géant à Narbonne , devant la vitrine intérieure de notre partenaire ; pharmacie du Languedoc

Nous attendons plusieurs représentants d'associations et beaucoup de visiteurs " tout public " !
VENEZ NOUS VOIR !
Le " Book à Rita " sera présenté en début d'après-midi et le coffret " Vivre avec un SAPHO ou une spondylarthropathie " sera visible toute la journée .

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Message  Admin le Jeu 10 Fév - 19:42

Premières photos , les autres suivront bientôt et le bilan du deuxième " SAPHOTHON " de l'AISMS aura lieu le 26 février 2011 ;
à noter que la date du 10 février , choisie par l'AISMS pour cette manifestation unique et nouvelle en faveur des malades de SAPHO et spondylarthropathies initiée par notre association , correspond maintenant à la date choisie par la SFR ( Société Française de Radiologie ) qui mettait en avant aujourd'hui l'avancée technologique de nouvelles méthodes d'imagerie ; nous ne pouvons que nous féliciter de ce choix et envisager le SAPHOTHON 2012 " en doublette " !

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo_33

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo_34

La super tarte offerte par Christine et Bruno , boulangers à Sigean !

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo_35

Moment fort à 15h avec la présentation du "Book à Rita " par Chris

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo_36

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo_37

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo_38

Notre conférence du 25 mars à Rustiques a également été présentée aujourd'hui .
Je tiens à remercier tout particulièrement SUDECCO qui nous a permis de faire cette journée et la pharmacie du Languedoc , partenaire de cette action .
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Message  Admin le Ven 13 Jan - 20:10

La nouvelle affiche , avec nos sponsors !

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Message  Admin le Dim 15 Jan - 8:56

Il est à noter que les directeurs ou présidents respectifs de chacun de nos sponsors ( CPAM , MSA , SMT , GROUPAMA ,VIASANTE , UDAF ) seront présents à cette journée ainsi que des médecins de ces mêmes groupes avec lesquels nous pourrons envisager , dans un avenir très proche , l'élargissement de la couverture géographique de nos ateliers thérapeutiques ( N.A.T ) et de nos conférences par un support financier et logistique .
J'encourage tous les adhérents , sympathisants et toutes personnes se sentant concernées , à venir se joindre à nous lors de cette journée qui représentera certainement le " SAPHOTHON " le plus important de l'AISMS pour son avenir et pour le " virage " 2012 tant attendu dont j'avais parlé .
" Nous l'avions espéré ... nous l'avons fait ! "
Venez nombreux !
Corinne MANTELET , présidente / fondatrice de l'AISMS .
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Message  Admin le Dim 15 Jan - 9:12

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Message  Admin le Lun 23 Jan - 16:05

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Message  Admin le Lun 30 Jan - 20:50

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Message  Admin le Sam 4 Fév - 20:23

Un très bel article annonçant notre saphothon

http://www.lindependant.fr/2012/02/04/le-syndrome-de-sapho-une-maladie-mal-connue,114299.php

Merci à Mr Raynaud
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Message  Admin le Dim 5 Fév - 9:31

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Message  Admin le Sam 11 Fév - 18:06

Bonjour à tous ,
encore une bien belle réussite pour ce SAPHOTHON AISMS !
Reçue très agréablement par Mr le Président de l'UDAF11 et 1er vice Président de la Caisse d'Allocations Familiales de l'Aude - et dans une salle bien chauffée ! - notre petite équipe , Annick , Roselyne , Fabrice et moi-même avons passé une superbe journée de rencontres , d'échanges , d'informations et de soutien !
De nombreux visiteurs ; une nouvelle adhésion et d'autres à venir , des demandes pour nos ateliers , un soutien municipal pour une nouvelle subvention , un don , et un formidable accueil de notre soutien VIASANTE qui met une salle gratuitement à notre disposition quand nous le souhaitons ( et une aide logistique ) afin de faire nos conférences ;
au-delà de ces contacts prometteurs , nous devons nous rendre à l'évidence : il y a de plus en plus de spondylarthropathies , certainement grâce à une plus grande facilité de diagnostic - ce dont il faut se féliciter - mais également , et malheureusement , certainement à cause de phénomènes de société et de facteurs héréditaires ( ou génétiques ? ) non maîtrisés plus en amont ...
Nous avons rencontré énormément de SPA ( dont 2 adeptes des régimes d'évictions ), deux S.A.P.H.O , plusieurs personnes non encore diagnostiquées , des parents également , venus chercher des informations , tous s'accordant à dire que le corps médical avait bien du mal à répondre à leurs questions .
Sans nous substituer aux médecins , nous avons tenté d'informer au mieux nos visiteurs en développant nos propres expériences . Des échanges constructifs avec une formidable solidarité , un sentiment de compréhension et une ouverture de plus en plus grande à une certaine " philosophie " de vie !
Merci aux acteurs de santé pour leur visite et propositions , reste à " caler " tout ceci dans l'emploi du temps déjà bien chargé de l'AISMS !
Nos photos :

Roselyne et Corinne devant l'entrée de l'UDAF11

SAPHOTHONS de l'AISMS  P1000312

Une partie de la documentation sur table

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo274

Roselyne , puis Annick à la lecture de documents

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo275

4 SPA sur 5 visiteurs ( parmi d'autres ) dont deux frères ( prévalence des familles spondylarthritiques ? )

SAPHOTHONS de l'AISMS  P1000313

Roselyne au " recopiage " d'informations

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo276

La magnifique tarte aux pommes offerte ( comme chaque année ) par Christine et Bruno ( Boulangerie BLACHE à Sigean ) et proposée gratuitement à nos visiteurs
SAPHOTHONS de l'AISMS  109861 SAPHOTHONS de l'AISMS  109861 à Christine et Bruno et à ma très chère amie Maïté , maman de Christine

SAPHOTHONS de l'AISMS  P1000314

Annick détaille les symptômes des SPA

SAPHOTHONS de l'AISMS  Photo277

Vifs remerciements à Mr GUILARD ( à gauche ) , Président de l'UDAF11 et à Mr TORNABENE ( à droite ) , Directeur de l'UDAF11 pour leur accueil ... et les boissons chaudes !

SAPHOTHONS de l'AISMS  Guilar10

parce que la neige nous attendait ...

SAPHOTHONS de l'AISMS  P1000316

Toute l'équipe de l'AISMS remercie très sincèrement la Caisse Primaire d'Assurance Maladie de l'Aude qui , grâce à ses subventions , nous a permis d'acheter du matériel pour nos forums , expositions , conférences ... ( casiers de rangement , présentoirs , classeurs à vues ...) et de régler nos nouveaux flyers .
Une grosse pensée à ceux qui auraient aimé être des nôtres !
à l'année prochaine ...
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Message  Admin le Mer 2 Jan - 17:39

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Inscription pour rendez-vous individuels : mantelet.corinne@orange.fr

Attention : vente et dédicace du livre de Corinne le samedi 9 février (salons hôtel Montpellier,
adresse donnée lors du contact par mail)
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Message  Admin le Sam 2 Fév - 17:40

ATTENTION : dernière ligne droite pour les rendez-vous du SAPHOTHON AISMS !!! reste une plage horaire le samedi de 17h à 17h 30 à Lattes et une le dimanche de 16h30 à 17h à Montpellier !!! PENSEZ-Y , VENEZ VOUS INFORMER !!! Nous amenons notre bibliothèque d'informations , le GUIDE SAPHO , et mon livre !
mantelet.corinne@orange.fr

les photos arriveront après !!!!
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Message  Admin le Dim 10 Fév - 18:53

à refaire avec cette nouvelle formule ! sans aucun doute !
SAPHOTHONS de l'AISMS  109861 à tous les participants !
SAPHOTHONS de l'AISMS  Saphot11
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Message  Admin le Mar 11 Fév - 17:07

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