Témoignages et parcours des personnes atteintes de SAPHO

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Témoignages et parcours des personnes atteintes de SAPHO

Message  Admin le Dim 22 Juin - 17:16

Votre parcours , votre témoignage ...............
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Mon parcours .....

Message  Admin le Dim 22 Juin - 21:24

1985 , mon papa décède le 8 / 2 ;
deux jours après , mon genou droit est énorme , pourtant : pas de chute , pas de coup , rien!
sans rentrer dans le détail des dates , une ponction est faite très vite , les résultats reviennent : liquide synovial fortement inflammatoire mais dépourvu de germes , bactéries , microbes .
Douleurs , anti-inflammatoires , début du parcours du combattant !
1986 , après 6 ponctions et 3 tonnes de médicaments , je suis opérée ( fatale erreur mais on ne sait pas encore!), 15 jours après l'opération , on revient à la case départ !
1987 , je suis enceinte et je vais (presque) bien
1988, j'ai eu ma fille et ...................rebelote !
1989 , deuxième opération : synovectomie sous arthroscopie Arrow un mois après , ça revient !!!!!!!
je continue de travailler , mais je souffre et je ne peux plus faire de vélo! j'avale des tonnes de traitements!
de 1990 à 1993 , je fais le tour de France des hopitaux :Dijon , Paris , Toulouse et finalement Lyon !je vois un spécialiste des sportifs qui m'hospitalise 3 semaines sans rien faire , juste pour voir si c'est une raison mécanique .Le genou ne dégonfle plus Arrow ponctions + ponctions , au total , j'en aurais eu 23 !!!!!!!!! les résultats sont toujours les mêmes sauf que le liquide s'épaissit de plus en plus et que j'ai droit à 2 ou 3 ponctions blanches !
1992 ce même professeur décide de réopérer mon genou , avant , il me fait tester les anti-inflammatoires non stéroidiens (sensés éviter les ulcères ) pendant 3 mois .L'opération arrive , deux jours avant on me fait passer une fibroscopie , je me plains de douleurs à l'estomac! j'ai un ulcère !!! affraid affraid affraid affraid
l'opération est repoussée Arrow soins de l'estomac Arrow opération ; la 3ème ! re synovectomie sous arthroscopie + arthrodèse!
1993 , je suis enceinte , la maladie disparait mais curieusement je fais des allergies que je n'avais pas avant : plumes , pollens et je fais un eczéma géant ( donc hopital) après avoir manger du jambon emballé sous vide !
fin 1993 , j'ai mon fils ........................................
tout s'enchaine très vite , la pustulose apparait + un coude + un poignet , j'essaie toujours différents médicaments que je supporte de moins en moins bien .
1995 , je vais habiter dans le sud , je consulte à Carcassonne , je vois un rhumato et là !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! la révélation (mais non , je ne l'épouse pas !!! ) Idea Idea Idea Idea il regarde mes mains , mes pieds et mes articulations et me dit que cela lui fait penser à quelquechose ???? il m'envoie chez une dermatologue qui me fait une biopsie des pustules de la main droite puis , lui , me refait une biopsie des tissus du genou dans la foulée !
Entre-temps , je suis opérée en urgence d'une soi-disant appendicite qui se révèle être en fait des diverticules infectés : 15 cms en moins pour l'intestin , 3 jours de coma / bin oui , encore une allergie !!!
fin 1995 le rhumato m'annonce qu'il sait ce que j'ai !
"bin , ce n'est pas une monoarthrite inflammatoire de type inconnu????" comme on m'a dit pendant 10 ans ????
" non , c'est un SAPHO!!!!"
KESAKO CETTE CHOSE LA??????????????????????????????????????????????????????????????
il m'explique , j'ai besoin de temps pour comprendre mais au moins , je sais ce que j'ai !
Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow
de 1996 à 1999 je galère , j'ai du mal à bosser , je suis souvent en arrêt , je mets des genouillères , des coudières + une attelle à ma jambe droite qui s'est complètement déformée à force de marcher comme un crabe !j'ai les béquilles , mon muscle de cuisse a complétement fondu , je tombe . A cause de la cortisone , oui , à cause , je le dis haut et fort ( j'en ai pris 12 ans) , je fais de l'hypertension , hospitalisée à Montpellier avec un très mauvais rapport : 23 / 16 affraid affraid affraid affraid j'ai des accouphènes , un ulcère qui revient ( je précise qu'après examen , je n'ai pas la bactérie Helicobacter Pylori donc , ça vient des médocs + stress!!!) des problèmes aux intestins , aux yeux , au foie ................etc , etc !!
je sers de cobaye aux jeunes futurs médecins et......................J'EN AI MARRE !!!
Je suis licenciée , normal , avec toutes ces absences mais je pars avec 10 ans d'ancienneté comme licenciement économique , c'est bien !
fin 1999 , je décide d'arrêter tout : médecins , analyses , médicaments , tout !! même la cortisone , du jour au lendemain , je ne crains plus rien !
2000 je déménage en bord de mer , je vais un peu mieux , mais toujours ces pustules qui me mettent en sang parfois et me décollent les ongles de mains , je ne marche plus qu'avec des béquilles , j'ai l'AAH + pension d'invalidité , mais en 2001 , je retrouve du travail , enfin , si on veut : je suis élue , je deviens maire-adjointe , au moins , je peux adapter mes horaires !
2002 je me sépare de mon mari et dans la foulée , je me retrouve dans un fauteuil !!ma jambe droite est morte !
je commence la phytothérapie , la naturopathie ............etc
j'ai moins de stress , j'aime mon boulot , mon ulcère me lâche enfin Arrow je vais mieux , mais ce n(est pas encore ça!
je me traine jusqu'en 2006 , là , je découvre le régime Seignalet , bof , je suis sceptique , mais : qui ne tente rien n'a rien!
et là , là ! cheers cheers cheers cheers je revis !!!!
80% de douleurs en moins , plus du tout de problèmes digestifs , pustulose presque inexistante , plus de migraines ophtalmiques , pas de raideurs au matin Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow c'est génial! tout simplement!!
voilà , je vous ai tout dit , aujourd'hui je ne prends que des compléments alimentaires et de l'homéopathie !
je fais toujours le régime Seignalet , je vais bien même si je suis toujours en fauteuil dès qu'il faut marcher plus de trente mètres , mais ce qui a été abimé avant ne reviendra pas maintenant!
j'ai conscience que la maladie , est , bien sur toujours là , je la sens ; mais pour l'instant : c'est moi qui domine !!!!!!!!!!!!!!!!!!!


je tiens à préciser que ce qui a été valable pour moi ne l'est pas forcément pour tout le monde !
mais , dans la vie , certaines fois , ça ne coute rien d'essayer!
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merci pour ce témoignage

Message  zaza le Mar 16 Sep - 19:27

Merci pour ce témoignage.
Je reviendrai quand j'aurai plus de temps pour témoigner aussi de mon parcours et pour dire biensur les bienfait du regime seignalet.
Merci pour ce forum corinne.
A très bientot.

zaza
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Témoignage

Message  Admin le Dim 16 Nov - 20:33

Témoignage ( déplacé de rubrique )de Carine (Pistache 81);:

bonjour
me voici mal gré bon gré, le diagnostic de SAPHO est tombé pour moi mercredi soir au cours d'une hospitalisation pour un bilan inflammatoire
je suis infirmiere, 27 ans marié, pas d'enfant

l'histoire pour moi? un accident de travail en aout 2007 qui me donne des douleur insupportable dans la region cervicale et de l'epaule
ca traine, j'ai mal, j'en parle a mon medecin qui m'examine en restant derriere son ordinateur, et me dit que je suis hyponchondriaque! MERCI!
mon medecin decide de me faire reprendre le travail, je passe en consulatation a la medecine du travail qui eux, refuse ma reprise et m'envoit illico presto chez un rhumato! IRM qui mon montre une inflammation de la sterno claviculaire, il decide de me mettre sous voltarene 75 LP et efferalgan codeine, cela me soulage je reprend le travail mais voila que le traitement ne fait plus d'efet
j'ai de + en + mal, des douleur en sterno-claviculaire qui irradie jusque dans l'epaule
mon amplitude de mon bras diminue, je peux plus nager, faire du velo...
je m'inquiete, je le revoit et il me dis que c'est une sequelle de l'accident, ca ira mieux...

on arrive en juin ou j erefait une sacré crise il me prend en urgence, me fait une infiltration, j'ai tellement mal que j'en fait un malaise sur sa table d'auscultation!
ca me soulage pas, je suis fatigué, je travaille tout l'ete, je suis epuisé, j'ai mal, je fais de la fievre, mon etat general se degrade
entre temps j'ai changé de medecin traitant, je vais le voir!!!! SEIGNEUR merci, quelqu'un qui m'ecoute, il me fait un prise de sang, les resultat sont mauvais VS doublé voir triplé, CRP augmenté, anemie ferriprive et carence martial, eletrophorese mauvaise
il decide de passer le relais, me fait hopistaliser car au regard de tout ca qui traine et mon bilan il met cela en relation avec mon terrain familiale: ma soeur a un lupus et ma tante est myasthenique!

hopital, examen, le diagnostic tombe, SAPHO!

je suis ressortie de l'hopital hier soirn, j'ai comme traitement du topalgic 150 LP x 2 /j
topalgic 50 x 2 voir 3/j
et du doliprane 1g x4 /j pour mes fievre


voila je revois le rhuimato de l'hopital le 15/11 , convoqué avec mon mari pour l'explication de l amaladie et les suite
et surtout le traitement car il me fera des perfusion d'aredia en hopital de jour


voila mon histoire

bien sur je realise pas, je suis perdu, mon boulot? les traitement? la suite? et j'ai pas d'enfant? je suis en protocole pour des fecondation in vitro, je sais pas ce que ca va donner

j'espere trouver ici du soutien, et des aides de peut etre des réponses a mes questions

a bientot
carine
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Re: Témoignages et parcours des personnes atteintes de SAPHO

Message  Invité le Mer 26 Nov - 16:41

bonjour

je suis atteinte du syndrome de sapho depuis mai 2000, j'habite dans le nord
je suis actuellement sous traitement clastoban, propofan, xanax, doliprane

bonne soiree a tous

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Message déplacé de Craquinette

Message  Admin le Jeu 11 Déc - 20:30

De craquinette

bonjour à tous,

je suis une jeune femme de 33 ans atteinte de spondylatrite ankylosante depuis juillet 2007. J'ai hla b27 positif. C'est une maladie héréditaire puisque mon grand- père paternel, mon père et mon frère ont la maladie. j'ai un neveu également de 18 ans. au début j'ai été soignée à la cortisone 60mg + novatrex 6cps par semaine. depuis septembre 2008 je bénéficie d'injection, les antiTNF alpha ( Humira 40mg). je revie! plus de douleurs le matin o réveil. Parcontre j'ai d'autres maladies ( hyperthyroidie et sarcoidose pulmonaire) ce qui fait que je n'ai plus de défense immunitaire et tombe régulièrement malade ( rhume, bronchite, angine etc...). j'aurais aimée savoir si d'autres personnes utilise se traitement et comment ils le tolère merci bcp.
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Re: Témoignages et parcours des personnes atteintes de SAPHO

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