SAPHOTHONS de l'AISMS

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SAPHOTHONS de l'AISMS

Message  FAB le Jeu 11 Fév - 19:56

Le 10 février 2010 , l'AISMS a fait son premier saphothon ,
reportage photos entier sur le site
http://maladiedesapho.e-monsite.com/





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FAB

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Message  jacqueline le Sam 13 Fév - 9:51

belle journée ce mercredi !
du monde aussi !
un peu froid dans la salle , dommage mais le chauffage a commencé à marcher après le café ! lol!
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jacqueline

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saphoton

Message  DILOU2 le Mar 16 Fév - 17:33

Bonsoir Jacqueline, merci pour ces bonnes nouvelles!!
Je suis un peu "paumée", car pas venue depuis un mois (pas trop la forme, etc, mais je ne me donne pas d'excuse)
On va repartir "du bon pied", du moins, essayer
J'ai vu que ROGER a rejoint le forum!!
TANT MIEUX.. En+ il a des connaissances en Informatique, entre autres!!
Alors, BIENVENUE ROGER
!bonne semaine!!
MERCI ET BIG BISOUSS DE DILOU..
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DILOU2

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Message  Admin le Mar 23 Fév - 20:20

Article de presse du 23 Février 2010 , " Petit Journal "



cliquez dessus pour agrandir !!
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Message  Admin le Dim 28 Fév - 10:03

Le bilan de cette journée a été fait hier , 27 février ; il sera envoyé courant avril à nos adhérents avec le bulletin d'informations de l'AISMS et une affiche de nos partenaires !
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1ER SAPHOTON

Message  DILOU2 le Dim 28 Fév - 17:20

Merci Corinne,
Je regrette simplement de ne pas y avoir été!!
Merci pour ce partage !!
Sachant que chez nous, nous sommes tous les "4" atteints de spondylarthrite (mon mari et les enfants sont HLA B27+ ET MOI -)
Mais, cela n'empeche que j'ai été "diagnostiquée comme telle, suite aux radios et scanner!!
Et bien souvent, d'autres pathologies viennent se greffer à coté!! (au départ, on m'avait dit: on pense que vous souffrez de "fibromyalgie", ensuite, tout s'est enchainé, "c'est tout le corps qui souffre et ne parlons pas du mental"!!
Pourtant, je suis de nature "optimiste" , car je sais que certaines personnes sont "pires"!!
Et de plaindre et geindre, n'améliore pas "le quotidien", au contraire, on s'enfonce un peu+ chaque jour!!
Et puis, je pense "aux miens"!!
Ils souffrent comme nous de pluri-pathologies et se projettent dans la vie, ils ont une vie de famille, un travail, une maison, des enfants (malades eux aussi un sur deux), mais je ne puis entrer "dans les détails"!!
ALORS MERCI AUX PERSONNES QUI NOUS AIDENT.. SOUVENT ELLES AUSSI SONT PLUS ATTEINTES QUE MOI OU QUE D'AUTRES.. ICI .. NOUS POUVONS NOUS EXPRIMER.. NOUS SOULAGER.. PARTAGER NOS JOIES COMME NOS PEINES..
BONNE CONTINUATION..
DE DILOU
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Re: SAPHOTHONS de l'AISMS

Message  Nadine le Dim 28 Fév - 18:11

Bon courage Dilou, pour toi et les tiens!!!!! flower flower flower

Viens ici quand tu veux pour partager tes pensées
ou juste t'informer des posts récents

Plein de
et d'ondes positives
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Nadine

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SAPHOTHON 2011

Message  Admin le Dim 31 Oct - 8:04

Pour la deuxième année consécutive , l'AISMS fait son " SAPHOTHON " !!
En 2011 , il se fera dans un lieu un peu spécial , lieu de passage ... une galerie marchande à Narbonne !
Pourquoi ? pour sortir un peu de nos salles communales de canton où l'AISMS est déjà " connue " et parce que nous le ferons avec un sponsor ...
Comme en 2010 , nous y installerons notre bibliothèque d'informations , nous vendrons livres , livrets , objets publicitaires ainsi que nos gâteaux " faits maison " !
La couverture de l'amitié sera exposée et servira de support à une tombola géante : chaque carré de cette couverture portera un petit papier épinglé à l'envers , les visiteurs achèteront leur " papier" ( 2 euros ) , le retourneront et .................partiront directement avec leur lot !
Voici déjà les premiers lots : une trousse " bonbons " , une pyrogravure " bouquet de roses " , un tableau personnalisé offert par Soya , un cadre fils tendus " clown " , une bouteille , deux bijoux fantaisie , un panier " gourmandises " .... et bien d'autres !

Le stand sera ouvert de 10 H à 19 H en continu .
Voici la première affiche :



RENDEZ-VOUS LE 10 FEVRIER 2011 !!

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Message  Admin le Dim 28 Nov - 7:53

Voici les paniers à tricot ( 2 ) qui feront partie des lots ! et notre couverture de l'amitié ( réalisée par Soya , Jocelyne , Carmen et - un peu - moi ) qui sera le support de notre méga tombola !



2,10 m X 2, 10 m !



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Message  Admin le Ven 17 Déc - 8:14

Encore des cadeaux pour notre super tombola !
* deux lots " casquette , tee-shirt "
* un petit vase déco
* un gros coussin " déco "
* un presse-papier en résine ( avec un scorpion dedans , Biiiiiiiiiiiii !!!!!!!! )
* un set " bougies d'ambiance "
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Message  Admin le Ven 7 Jan - 8:08

La boulangerie " Blache " de Sigean nous offre - comme l'an passé - sa méga tarte aux pommes !
venez déguster !!!

Nos infos sont sur :

http://agenda.handicap.fr/
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Message  Admin le Lun 7 Fév - 8:16

Petit rappel :
nous sommes prêts pour le SAPHOTHON 2011 !
installation , jeudi 10 février 2011 , 10 h , Galerie marchande de Géant à Narbonne , devant la vitrine intérieure de notre partenaire ; pharmacie du Languedoc

Nous attendons plusieurs représentants d'associations et beaucoup de visiteurs " tout public " !
VENEZ NOUS VOIR !
Le " Book à Rita " sera présenté en début d'après-midi et le coffret " Vivre avec un SAPHO ou une spondylarthropathie " sera visible toute la journée .

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Message  Admin le Jeu 10 Fév - 19:42

Premières photos , les autres suivront bientôt et le bilan du deuxième " SAPHOTHON " de l'AISMS aura lieu le 26 février 2011 ;
à noter que la date du 10 février , choisie par l'AISMS pour cette manifestation unique et nouvelle en faveur des malades de SAPHO et spondylarthropathies initiée par notre association , correspond maintenant à la date choisie par la SFR ( Société Française de Radiologie ) qui mettait en avant aujourd'hui l'avancée technologique de nouvelles méthodes d'imagerie ; nous ne pouvons que nous féliciter de ce choix et envisager le SAPHOTHON 2012 " en doublette " !





La super tarte offerte par Christine et Bruno , boulangers à Sigean !



Moment fort à 15h avec la présentation du "Book à Rita " par Chris







Notre conférence du 25 mars à Rustiques a également été présentée aujourd'hui .
Je tiens à remercier tout particulièrement SUDECCO qui nous a permis de faire cette journée et la pharmacie du Languedoc , partenaire de cette action .
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Message  Admin le Ven 13 Jan - 20:10

La nouvelle affiche , avec nos sponsors !

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Message  Admin le Dim 15 Jan - 8:56

Il est à noter que les directeurs ou présidents respectifs de chacun de nos sponsors ( CPAM , MSA , SMT , GROUPAMA ,VIASANTE , UDAF ) seront présents à cette journée ainsi que des médecins de ces mêmes groupes avec lesquels nous pourrons envisager , dans un avenir très proche , l'élargissement de la couverture géographique de nos ateliers thérapeutiques ( N.A.T ) et de nos conférences par un support financier et logistique .
J'encourage tous les adhérents , sympathisants et toutes personnes se sentant concernées , à venir se joindre à nous lors de cette journée qui représentera certainement le " SAPHOTHON " le plus important de l'AISMS pour son avenir et pour le " virage " 2012 tant attendu dont j'avais parlé .
" Nous l'avions espéré ... nous l'avons fait ! "
Venez nombreux !
Corinne MANTELET , présidente / fondatrice de l'AISMS .
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Message  Admin le Dim 15 Jan - 9:12

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Message  Admin le Lun 23 Jan - 16:05

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Message  Admin le Lun 30 Jan - 20:50

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Message  Admin le Sam 4 Fév - 20:23

Un très bel article annonçant notre saphothon

http://www.lindependant.fr/2012/02/04/le-syndrome-de-sapho-une-maladie-mal-connue,114299.php

Merci à Mr Raynaud
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Message  Admin le Dim 5 Fév - 9:31

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Message  Admin le Sam 11 Fév - 18:06

Bonjour à tous ,
encore une bien belle réussite pour ce SAPHOTHON AISMS !
Reçue très agréablement par Mr le Président de l'UDAF11 et 1er vice Président de la Caisse d'Allocations Familiales de l'Aude - et dans une salle bien chauffée ! - notre petite équipe , Annick , Roselyne , Fabrice et moi-même avons passé une superbe journée de rencontres , d'échanges , d'informations et de soutien !
De nombreux visiteurs ; une nouvelle adhésion et d'autres à venir , des demandes pour nos ateliers , un soutien municipal pour une nouvelle subvention , un don , et un formidable accueil de notre soutien VIASANTE qui met une salle gratuitement à notre disposition quand nous le souhaitons ( et une aide logistique ) afin de faire nos conférences ;
au-delà de ces contacts prometteurs , nous devons nous rendre à l'évidence : il y a de plus en plus de spondylarthropathies , certainement grâce à une plus grande facilité de diagnostic - ce dont il faut se féliciter - mais également , et malheureusement , certainement à cause de phénomènes de société et de facteurs héréditaires ( ou génétiques ? ) non maîtrisés plus en amont ...
Nous avons rencontré énormément de SPA ( dont 2 adeptes des régimes d'évictions ), deux S.A.P.H.O , plusieurs personnes non encore diagnostiquées , des parents également , venus chercher des informations , tous s'accordant à dire que le corps médical avait bien du mal à répondre à leurs questions .
Sans nous substituer aux médecins , nous avons tenté d'informer au mieux nos visiteurs en développant nos propres expériences . Des échanges constructifs avec une formidable solidarité , un sentiment de compréhension et une ouverture de plus en plus grande à une certaine " philosophie " de vie !
Merci aux acteurs de santé pour leur visite et propositions , reste à " caler " tout ceci dans l'emploi du temps déjà bien chargé de l'AISMS !
Nos photos :

Roselyne et Corinne devant l'entrée de l'UDAF11



Une partie de la documentation sur table



Roselyne , puis Annick à la lecture de documents



4 SPA sur 5 visiteurs ( parmi d'autres ) dont deux frères ( prévalence des familles spondylarthritiques ? )



Roselyne au " recopiage " d'informations



La magnifique tarte aux pommes offerte ( comme chaque année ) par Christine et Bruno ( Boulangerie BLACHE à Sigean ) et proposée gratuitement à nos visiteurs
à Christine et Bruno et à ma très chère amie Maïté , maman de Christine



Annick détaille les symptômes des SPA



Vifs remerciements à Mr GUILARD ( à gauche ) , Président de l'UDAF11 et à Mr TORNABENE ( à droite ) , Directeur de l'UDAF11 pour leur accueil ... et les boissons chaudes !



parce que la neige nous attendait ...



Toute l'équipe de l'AISMS remercie très sincèrement la Caisse Primaire d'Assurance Maladie de l'Aude qui , grâce à ses subventions , nous a permis d'acheter du matériel pour nos forums , expositions , conférences ... ( casiers de rangement , présentoirs , classeurs à vues ...) et de régler nos nouveaux flyers .
Une grosse pensée à ceux qui auraient aimé être des nôtres !
à l'année prochaine ...
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SAPHOTHON 2013

Message  Admin le Mer 2 Jan - 17:39



Inscription pour rendez-vous individuels : mantelet.corinne@orange.fr

Attention : vente et dédicace du livre de Corinne le samedi 9 février (salons hôtel Montpellier,
adresse donnée lors du contact par mail)
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Message  Admin le Sam 2 Fév - 17:40

ATTENTION : dernière ligne droite pour les rendez-vous du SAPHOTHON AISMS !!! reste une plage horaire le samedi de 17h à 17h 30 à Lattes et une le dimanche de 16h30 à 17h à Montpellier !!! PENSEZ-Y , VENEZ VOUS INFORMER !!! Nous amenons notre bibliothèque d'informations , le GUIDE SAPHO , et mon livre !
mantelet.corinne@orange.fr

les photos arriveront après !!!!
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Message  Admin le Dim 10 Fév - 18:53

à refaire avec cette nouvelle formule ! sans aucun doute !
à tous les participants !

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SAPHOTHON 2014...

Message  Admin le Mar 11 Fév - 17:07

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