Soutien aux malades de SAPHO
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AISMS : présentation

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Message  Admin Ven 21 Oct - 9:30

AISMS : présentation  Aisms_11
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Message  Admin Jeu 27 Oct - 20:11

Pour toute information :
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Message  Admin Jeu 3 Nov - 13:44

AISMS : présentation  Flyers12

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Message  Admin Jeu 3 Nov - 13:47

AISMS : présentation  Sans_t10
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Message  Admin Jeu 3 Nov - 13:50

AISMS : présentation  Servic10
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Message  Admin Dim 27 Nov - 19:36

2011 : Adhérents et sympathisants AISMS en France


AISMS : présentation  France10


Dernière édition par Admin le Mer 30 Nov - 8:38, édité 1 fois
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Message  Admin Mar 29 Nov - 17:07

Information :

L'AISMS :

* Est déclarée en préfecture de l'Aude
* Inscrite à l'INSERM
* est déclarée " d'intérêt général en secteur humanitaire " et donc habilitée à délivrer des reçus ouvrant droit à déduction fiscale .
* Agréée UDAF
* Représentée par sa présidente au Conseil d'Administration de la Caisse d'Allocations Familiales de l'Aude
* Partenaire de la CPAM de l'Aude
* Relais et partenaire de l'Association Culture du Coeur
* Elue à la Direction du réseau national d'échanges TA

et partenaire de nombreuses associations sur tout le territoire français .
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Dernière édition par Admin le Sam 7 Jan - 17:24, édité 1 fois
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Message  Admin Jeu 29 Déc - 22:17

Chers visiteurs , chers amis , adhérents , sympathisants , sponsors ...
Je l'avais plus ou moins annoncé depuis un petit moment ... internet n'était pour moi qu'un outil de communication temporaire ... et devait le rester !

J'ai crée l'association AISMS en 2006 , j'étais alors maire-adjointe de ma commune ce qui m'avait poussée à ne pas la déclarer immédiatement pour ne pas être au coeur d'un conflit d'intérêt ... en 2008 , n'étant plus maire-adjointe , l'AISMS a été officiellement déclarée ... Cette association , je l'ai faite pour moi ; parce que je n'ai jamais trouvé dans les autres associations existantes ce que je recherchais véritablement ! La course aux médecins , aux traitements , aux espoirs miraculeux ... très peu pour moi ! Depuis le début de ma maladie , j'ai toujours voulu savoir par moi-même , me prendre en main , tester " mes trucs " , le plus naturel possible ...
Aujourd'hui , après six années d'expérience associative avec l'AISMS , je me rends compte que plus des 3/4 des malades se complaisent dans leur maladie comme si le fait de se plaindre ou de se faire plaindre leur conférait un statut de personne " vivante " , " existante " aux yeux du monde " on souffre , alors on a le droit de se plaindre et un harem de complaisance serait le bienvenu ... " ; les médecins aveuglés par les labos et leurs profits à partager ont encore de beaux jours devant eux !
Je refuse de faire partie de cette cohorte de moutons à qui manque le courage de faire " quelquechose " pour eux-mêmes et qui attendent le miracle comme on attend le messie ...
Vivre par sa maladie ...
Nous sommes très peu , à ce jour , à vivre par nous mêmes et pour nous mêmes sans quête de reconnaissance , soit " grâce " à la maladie soit par nos actes !
Ce forum va donc bientôt fermer ...
L'AISMS restera association loi 1901 , prochainement auto-financée par ses ateliers thérapeutiques , gardera son site internet mais deviendra " réservée " à ceux qui veulent se soigner autrement qu'en courant après cette reconnaissance médicale .
Nous avons aujourd'hui , presque 120 membres , tous sensibles à ma façon de penser et prêts à se prendre en main ... d'autres adhésions m'importe peu , mon expérience me prouve que l'on ne peut pas aider quelqu'un à guérir sans son consentement !
Je suis arrivée à ce que je voulais , être le tremplin d'une certaine prise de conscience , un détonateur , un " clic " ... Entre mes fonctions à l'UDAF 11 , mon mandat d'élue administratrice CAF de l'Aude , la présidence AISMS et la direction du réseau d'échanges - en plus des ateliers thérapeutiques qui prennent de l'essor - je n'ai plus le temps de répondre aux curieux ou autres " envoyés spéciaux " d'autres associations qui veulent bien tout savoir mais ... sans adhérer !
Grâce à mes convictions et à mes efforts , je viens de passer une année complète sans pustulose et je vais cent fois mieux qu'il y a encore 5 ans !
Tout cela pour vous dire que je continuerai de mener le combat pour ceux qui veulent s'en sortir uniquement !
Ceux là sauront me trouver ...
Enfin , à tous mes détracteurs , je souhaiterais dire : regardez où vous en êtes dans votre trajet par rapport au mien et arrêtez de vous regarder le nombril : nous ne sommes rien ... ni vous , ni moi ...et pourtant , je préfère ma place à la votre !
Je me retire donc d'internet pour me consacrer à des choses ... plus humaines ... moins virtuelles et inutiles ...
Bon vent à tous ceux qui ont besoin des autres pour exister !
Je laisse ici la possibilité de répondre à tous ceux qui le souhaitent puis je supprimerai le forum ... quand je l'aurai décidé !
Pour ceux qui veulent garder contact amical avec moi ; enregistrez mon adresse mail :je viendrai faire un tour de temps en temps sur ma boîte !
mantelet.corinne@orange.fr

Bien à vous
Corinne MANTELET
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Message  stef05 Ven 30 Déc - 7:08

coucou corinne bravo pour tout ce que tu as fait et accompli et que tu continueras à faire 'dans l'ombre' du net, si tu peux passes nous donner de tes nouvelles gros bisousssss et bonne fete à toi et ta famille Very Happy

stef05
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Message  Dilou Ven 30 Déc - 9:50

Merci Corinne!!
Je garde ton adresse.
Tu m'as beaucoup aidée à avancer "dans la maladie" , ainsi que toute l'équipe.
Je regrette de n'avoir pu être aussi présente que je l'aurais souhaité: je ne me plains de rien, juste que j'ose encore espérer que 2012 sera meilleure, AISMS : présentation  825549 mais rien n'est acquis.
(je parle pour les miens, dont mon gendre à Villejuif depuis le 5 septembre et qui a passé noêl en REA..)
Le mot Espoir AISMS : présentation  828823 n'est pas vain, il faut y croire
Je t'embrasse ainsi que celles et ceux qui viendront te saluer
AISMS : présentation  109861
Odile AISMS : présentation  110810

Dilou
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Message  Nadine Ven 30 Déc - 14:13

Les résultats obtenus sont une grande victoire sur la maladie! cheers
Rien que pour cela, je dis "bravo" !

Bravo aussi pour ton professionnalisme, ton intégrité et pleins d'autres choses (la liste serait trop longue lol! )

Et surtout merci pour ta générosité... tu as déjà tant donné !

Coco, une présidente qui dit ce qu'elle fait et qui fait ce qu'elle dit ! AISMS : présentation  813614

AISMS : présentation  289725 AISMS : présentation  94130 AISMS : présentation  479878 AISMS : présentation  31605 AISMS : présentation  109861 AISMS : présentation  346334
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AISMS : présentation  Empty coco

Message  josy Ven 30 Déc - 17:24

tout est dit et bien dit
je ne peux que rajouter : cheers AISMS : présentation  94130 AISMS : présentation  835678 AISMS : présentation  102124 AISMS : présentation  10520 AISMS : présentation  479878 AISMS : présentation  289725 et AISMS : présentation  631575
Bravo à toi Coco et AISMS : présentation  109861 AISMS : présentation  109861
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Message  Mitzi Sam 31 Déc - 11:27

Bonjour,

Tout est dit et ton message est bien passé.
Nous espérons que ce que tu as reçu autant que tu as donné et que tu resteras (ainsi que Fab) cettte personne formidable rencontrée en décembre 2005 (je crois) en fauteuil et qui à force de persévérance et de convictions se tient debout et est active dans sa vie de tous les jours.

Ce qui me séduit en toi, ton humour, ta franchise et ta volonté mais par dessous tout.........ton coeur gros comme ça

Nous t'embrassons

Andrée et JP

I love you AISMS : présentation  110810 I love you AISMS : présentation  110810 I love you AISMS : présentation  110810 I love you

AISMS : présentation  8252 AISMS : présentation  422860 AISMS : présentation  8252

Mitzi
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Message  cantounette Sam 31 Déc - 17:03

Merci pour tout Coco..... on garde contact AISMS : présentation  631575
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Message  Admin Lun 9 Jan - 21:42

AISMS : présentation  109861 AISMS : présentation  109861 beaucoup à tous ! je sais que je peux compter sur vous !
D'ailleurs , contrairement à ce que certains ont pensé , les actions de l'AISMS continuent de plus belle ! je ne vais pas laisser tomber nos adhérents ni nos sponsors quand même ! Pensez à vous connecter de temps en temps pour voir la rubrique spéciale ASSOCIATION AISMS car vous aurez d'ici la fin de semaine la nouvelle affiche de nos partenaires 2012 ( du nouveau ! ) , les projets 2012 , les photos du 3ème SAPHOTHON ( après le 10/02 bien sur ) , les nouveaux sponsors , les nouvelles conférences et les ateliers bientôt jumelés !
Même si j'ai moins de temps , je ne vous oublie pas mes loulous ...
AISMS : présentation  346334 AISMS : présentation  346334 AISMS : présentation  346334
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Message  Admin Lun 23 Jan - 17:18

ATTENTION :
pour avoir accès aux liens dans les messages et visualiser leur contenu , il vous faut impérativement être CONNECTE !
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Message  Admin Ven 2 Mar - 21:27

** VENDREDI 2 MARS 2012 **

Par délibération du Conseil d'Administration et du Bureau de l'AISMS en date du 2 mars 2012 ,
L'association AISMS a modifié ce jour ses statuts pour se mettre en conformité avec les valeurs défendues par l'UDAF ;
Déjà agréée UDAF , l'AISMS attend maintenant l'agrément UNAF ( niveau national )

Ces modifications portent sur la représentation de l'AISMS par sa présidente à l'échelon national face aux organisations à caractère social et / ou professionnel
nous permettant d'envisager :
* de nouvelles subventions
* des aides ( pour nos adhérents en difficultés si besoin )auprès des administrations et services de l'Etat ainsi qu'auprès de services privés
* un partenariat association / entreprises professionnelles
* l'embauche d'un personnel en contrat aidé

Les nouveaux statuts sont disponibles sur demande aux adhérents AISMS .
Merci à tous de votre participation
Corinne MANTELET , présidente fondatrice de l'AISMS France .
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Message  Admin Jeu 7 Juin - 19:26

JUIN 2012 :
ce forum est désormais en lecture simple .
Pour tout contact :
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Message  Admin Mer 26 Sep - 9:53

AISMS : présentation  Invita10
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Message  Admin Ven 12 Oct - 20:30

Nouveau Conseil d'Administration AISMS au 6 octobre 2012 :



AISMS : présentation  Ssx10
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Message  Admin Dim 25 Nov - 9:23

Retrouvez maintenant l'AISMS sur FACEBOOK !!!
Nom : Sapho Aisms
https://www.facebook.com/groups/432443170154728/

Et sur twitter !
https://twitter.com/SAPHOAISMS


Dernière édition par Admin le Mer 5 Juin - 10:05, édité 2 fois
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Message  Admin Dim 27 Jan - 12:07

27 janvier 2013
Mise à jour du site :

http://maladies-chroniques-inflammatoires.e-monsite.com
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Message  Admin Dim 3 Mar - 21:34

Pour nos amis et partenaires de l'APF et parce que le SAPHO peut nous amener dans un fauteuil , il faut penser à l'accessibilité, aux aides, au soutien ...

AISMS : présentation  4197ap10

Un SAPHO en fauteuil AISMS : présentation  Photo_19
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Message  Admin Dim 10 Mar - 16:43

AISMS : présentation  Copie_12
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Message  Admin Mer 20 Mar - 13:37

Bonjour,

on pourrait croire qu'il n'y a plus de "SAPHO " tant les forums sont déserts... mais je sais que non, ce n'est pas ça... plutôt une lassitude, de la maladie, des traitements, des démarches... d'après ce que l'on peut me dire...

Il est tellement difficile de se faire entendre ! Usant, fatigant !

Mais je suis heureuse d'une chose au moins : le nombre de SAPHO ET de spondylarthritiques qui me joignent par courrier ou par mail , pour commander le livre que j'ai écrit sur ces pathologies ! Son succès est phénoménal et je sais pourquoi : il regroupe des années d'étude de ces maladies, des constats, des expériences, des conseils ... mais jamais d'échec ! Que du mieux à chaque conseil appliqué ! Des retours positifs qui montrent une envie du malade de faire quelque chose pour lui, et ça, ça me conforte dans mes dires.

L'AISMS soutient ce livre et, par souci d'équité, propose aux personnes intéressées d'acheter ce livre au lieu d'adhérer car, somme toute, il y a beaucoup plus d'informations dans ces 300 pages que dans des années d'adhésion associative !

Apprenez à vous défendre de ces maladies ! Soyez acteur de votre bien-être !

Alors, oui, bien sur, je gagne de l'argent (déclaré) avec ce livre mais surtout ... j'aimerai que l'AISMS, mon association, devienne ... l'association de ceux qui ont décidé de prendre leur destin en main !

http://maladies-chroniques-inflammatoires.e-monsite.com

Allez, courage, on y arrive !

Amitié

Corinne MANTELET, présidente AISMS

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