Journée Internationale des Maladies Rares

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INFOS sur le plan maladies rares

Message  Admin le Jeu 17 Juin - 7:36

« Les maladies orphelines sans-le-sou »

Libération
Libération note en effet qu’« alors que la France était à la pointe sur le dossier, elle semble désormais se désengager ».
Le journal livre les propos du Pr Gil Tchernia, président du comité d’élaboration du deuxième «Plan national maladies rares», qui, hier à l’occasion d’un colloque organisé par le Leem, « a fait publiquement état de ses craintes : [le plan] serait aujourd’hui bloqué ».
Le Pr Tchernia a ainsi déclaré : « C’est à ne rien y comprendre. Il y avait pourtant eu l’assurance par le président de la République en personne, en octobre 2008, de la nécessité d’un second plan national. […] Tout est prêt, finalisé. Depuis 2 mois, on a eu plusieurs réunions avec le cabinet du ministre de la Santé, mais plus rien ne se passe ».
Libération s’interroge : « Fausse promesse ? Indifférence ? Ou bien ce silence est-il un des signes annonciateurs de la rigueur qui va s’abattre sur les programmes publics de santé ? ».
Le quotidien revient sur le premier plan, entre 2004 et 2008, grâce auquel « la France s’était hissée en tête des pays européens dans la recherche et la prise en charge des maladies rares », puis estime que pour ce second plan, « prévu pour les années 2010-2014 », « la situation est inquiétante ».
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Message  Admin le Ven 18 Juin - 7:12

J'ai vu ça !

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plan

Message  jacqueline le Ven 18 Juin - 7:35

moi je trouve cela bien malheureux et je me disais aussi on n'en n'entend plus parler ............................certainement les têtes pensantes ont autre chose en tête ...........................le foot peut-être Question Exclamation Question Evil or Very Mad
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jacqueline

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Message  Admin le Ven 23 Juil - 8:06

« Un second plan contre les maladies rares »
Le Figaro
22 JUILLET 2010

Le Figaro note brièvement que « les propositions pour le second plan national maladies rares (2010-2014) ont été remises par le Pr Gil Tchernia, aux ministres de la Recherche et de la Santé ».
Le ministère de la Santé a indiqué pour l’occasion que ces propositions « constitueront le socle d’élaboration du plan, dont les mesures permettront à quelque 3 millions de personnes en France de bénéficier d’une meilleure prise en charge médicale, sociale… ».
Le Figaro relève que ces propositions concernent notamment « le développement des compétences des professionnels de santé », ou encore « la promotion de la recherche ».
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Message  Admin le Lun 26 Juil - 9:51

« Mieux soigner les maladies rares »

La Croix
La Croix relève à son tour qu’« un rapport remis au gouvernement doit permettre d’élaborer un nouveau plan pour les 5 ans à venir » pour « mieux soigner les maladies rares ».
Le journal rappelle que ces maladies rares, qui « touchent 4 à 6% de la population française », « sont difficilement diagnostiquées et leur prise en charge est lourde. […] Et la recherche est encore peu développée ».
Le quotidien retient que l’auteur du rapport, le Pr Gil Tchernia, « fait 82 propositions autour de 25 objectifs. Il suggère notamment de créer une fondation de coopérations scientifique, […] afin d’optimiser le traitement des informations et de développer la recherche ».
La Croix note que « les associations de malades se félicitent des mesures préconisées, tout en regrettant que le plan promis pour avril soit repoussé à la rentrée ».
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Marche des Maladies Rares

Message  Admin le Jeu 25 Nov - 15:31

Marche des maladies rares, le samedi 4 décembre 2010 ! Mobilisez-vous !



Chaque année depuis plus de 10 ans, à l’occasion du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise une marche exceptionnelle qui réunit patients et familles venus de toute la France.
Le rassemblement est prévu vers 13h30 sur la Plateforme Maladies Rares à l'hôpital Broussais (96 rue Didot, Paris 14ème) devant les nouveaux locaux de l’Alliance Maladies Rares.
Le parcours fera un peu moins de 7 kilomètres et passera par les places d'Alésia et Denfert-Rochereau, l’avenue Denfert-Rochereau, le boulevard Saint-Michel, la rue Soufflot, la place des Grands Hommes (devant le Panthéon), les rues Clovis, du Cardinal Lemoine et Monge, l’avenue des Gobelins et les boulevards Saint-Marcel et de l'Hôpital. La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière où une salle chauffée permettra d'accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs et boissons.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.

Consulter le site Internet de l’alliance-maladies-rares qui sera mis à jour avec les informations de dernière minute.
Si vous désirez diffuser l’information, l’affiche de l’évènement est disponible ici http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2010/101125.html#19545

Bonne journée à tous !
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Message  Admin le Jeu 2 Déc - 13:00

LA SUITE AU PROCHAIN NUMERO ?????????????


« Maladies rares : un deuxième plan à l'arraché ? »
Les Echos
C’est ce que se demande Catherine Ducruet dans Les Echos. La journaliste remarque en effet qu’« alors que la sphère privée se mobilisera demain pour le Téléthon, l'Etat peine à tenir ses engagements sur ces affections qui touchent 5% de la population ».
Catherine Ducruet rappelle notamment que « c’est l’AFM qui finance 70% de la recherche sur les maladies rares », et explique que pour le deuxième Plan maladies rares, prévu à l’origine en 2009, « les arbitrages ministériels ont été différés tout au long de l’année 2010, pour cause de restrictions budgétaires mais aussi, semble-t-il, de querelles de personnes ».
La journaliste indique que « l’arrivée aux commandes du ministère de la Santé de Xavier Bertrand, qui avait été impliqué dans le premier plan, a redonné espoir aux malades. Le deuxième plan sera bien bouclé avant la fin de l’année, leur a-t-on confirmé ».
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Message  Admin le Jeu 9 Déc - 16:04

La France, « une terre d’expertise sur les maladies rares »

La Croix

La Croix note en effet, sous sa rubrique « ce qui va bien », que « la France joue un rôle moteur sur la scène européenne dans le combat contre les maladies rares ».
Le journal publie un reportage sur la Plateforme maladies rares, au sein de l’hôpital Broussais, à Paris, où « tous les acteurs de la lutte contre les pathologies orphelines se retrouvent. […] Ce «regroupement» permet de partager les connaissances et de rompre l’isolement des malades », observe le quotidien.
La Croix note que « ça va bien aussi » pour « la recherche française dans le monde », se penche sur l’Institut Gustave-Roussy, « fer de lance de la lutte anticancer », mais aborde « le sujet qui fâche », relevant que « les dépassements d’honoraires menacent l’accès aux soins ».
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Journée Internationale des Maladies Rares

Message  Admin le Dim 13 Fév - 10:19

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Message  Admin le Mar 15 Fév - 13:04

Bonjour ,
voici le programme " Journée des Maladies Rares " envoyé par notre ami Belge et son association qui travaillent avec ce plan ;
puis , programme Français
à venir , le programme de nos amis Suisses
PS : me demander pour les liens d'inscription


Zorg voor patiënten met zeldzame ziekten: maatschappelijke en ethische aspecten
Dit symposium wordt georganiseerd door Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek en het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen beheerd door de Koning Boudewijnstichting, in samenwerking met RaDiOrg.be. Het kadert in de uitwerking van een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten.
Op deze interactieve dag zullen onder meer volgende onderwerpen aan bod komen: de Belgische en Europese initiatieven inzake de zorg voor zeldzame ziekten, de noden van patiënten met een zeldzame ziekte en de regelgeving voor weesgeneesmiddelen. Het volledige programma vindt u hier.

Er zal bijzonder aandacht worden besteed aan solidariteit en de bijdrage van de maatschappij.

Datum: 22 februari 2011
Uur: 9.00 - 17.00
Plaats: Paleis der Academiën, Hertogenstraat 1, 1000 Brussel
De inschrijving is gratis maar verplicht, ten laatste op woensdag 16 februari 2011. (nb: er zijn nog maar enkele plaatsen beschikbaar)
Schrijf u nu online in ici


RaDiOrg.be zal aanwezig zijn met een informatiestand.Wij nodigen onze leden uit om ons 20 flyers te zenden (Ortolanslaan 62 - 1170 Brussel), die wij ter beschikking zullen stellen van de deelnemers.



Rare Disease Day 2011
Dit jaar is het thema van de Europese Zeldzame Ziektedag « Zeldzaam maar gelijk ». Met deze slogan willen EURORDIS en de nationale allianties aandacht vragen voor situaties van ongelijkheid en discriminatie, zowel op medisch als sociaal vlak, waarvan patiënten met een zeldzame ziekte slachtoffer zijn.
Tijdens een conferentie van EURORDIS in Brussel (programma) zal aandacht gevraagd worden voor volgende eisen:

Gelijke toegang tot gezondheidszorg en sociale diensten
Gelijke toegang tot elementaire sociale rechten : gezondheid, opleiding, werk en huisvesting
Gelijke toegang tot weesgeneesmiddelen en andere beschikbare behandelingen voor zeldzame ziekten
Meer informatie over deze dag hier.


U kan zelf ook bijdragen tot het welslagen van deze belangrijk dag:deel uw eigen ervaringen met ongelijkheid op de website.U mag uw verhaal vertellen of foto’s en video’s uploaden !



Ledendag 2011
De Zeldzame Ziektedag van RaDiOrg.be 2011 zal zich vooral buigen over de aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor het Belgisch Plan voor Zeldzame ziekten (meer info hier)
Na een presentatie van deze voorstellen door vertegenwoordigers van het Fonds en het RIZIV, krijgen de deelnemers de kans om in kleine groepen te debatteren over de vraag: Wat kan de rol van een patiëntenorganisatie zijn bij de uitwerking van het Belgisch Pan?
De bedoeling is om de debatten af te sluiten met een aantal actiepunten en aanbevelingen, die wij vervolgens zullen voorleggen aan de politieke overheden. Wij willen erover waken dat de patiënten betrokken zijn bij alle besprekingen en voorbereidingen over maatregelen inzake zeldzame ziekten.

Wij combineren deze ledendag met de Jaarlijkse Algemene Vergadering.
Een gedetailleerd programma en het inschrijvingsformulier volgen heel binnenkort.

Datum: 26 maart 2011
Uur: 12.00 - 18.00
Plaats: RIZIV – Tervurenlaan 211, 1150 Brussel




Soins relatifs
aux maladies rares: aspects sociétaux et éthiques
Organisé par le Comité consultatif de Bioéthique et le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins, géré par la Fondation Roi Baudouin en collaboration avec RaDiOrg, ce symposium s'inscrit dans le cadre de l'élaboration d'un Plan belge pour les Maladies Rares.
Cette journée interactive sera concentrée sur des sujets tels que: les initiatives européennes et belges concernant les soins relatifs aux maladies rares, les besoins des patients, les procédures concernant les médicaments orphelins et autres prises en charge.

Une attention particulière sera consacrée à la solidarité et à la contribution de la société aux coûts liés à ces soins.

Date: 22 février 2011
Horaire: 9.00 - 17.00
Lieu: Palais des Académies, rue Ducale 1, 1000 Bruxelles
L’inscription est gratuite mais obligatoire. Inscrivez-vous dès à présent ici (date limite : 16 février)


RaDiOrg.be aura un stand d’information lors de ce symposium,tous nos membres sont invités à nous envoyer 20 brochures (Avenue des Ortlolans 62 - 1170 Bruxelles) que nous mettrons à disposition des participants.




Rare Diseases Day 2011
Cette année, la Journée Européenne pour les Maladies Rares aura pour thème «Rares mais égaux». À travers ce slogan, EURORDIS et ses alliances nationales veulent mettre en évidence les différentes situations discriminatoires - tant médicales que sociales - dont sont victimes les personnes atteintes de maladies rares.
Lors de la conférence EURORDIS , seront notamment revendiqués:

Un égal accès aux soins de santé et services sociaux;
Un égal accès aux droits sociaux élémentaires: santé, éducation, emploi et logement;
Un égal accès aux médicaments orphelins et autres traitements disponibles pour les maladies rares.


Contribuez à cette journée importante: vous pouvez partager votre propre expérience en lien avec ce thème via le site web de la journée. N’hésitez pas à y «uploader» vos photos, videos et récits!


Journée des Membres 2011
La Journée des Membres RaDiOrg.be 2011 se concentrera sur les propositions pour un Plan National Belge pour les Maladies Rares .
Après la présentation de ces propositions par une représentant de l’INAMI, les participants seront invités à débattre en petits groupes la question suivante: Quel(s) rôle(s) peuvent - et sont en mesure de - jouer les organisations de patients dans l’élaboration du Plan National?
L’objectif de l’exercice est de constituer une série de recommandations à l’attention des décideurs politiques visant à assurer que les patients soient et restes associés à toutes réflexions et élaborations de mesures en matière de maladies rares.

Cette réunion des membres sera combinée avec l’Assemblée Générale annuelle.
Le programme ainsi que les instructions d’inscriptions seront disponibles très prochainement.

Date: 26 mars 2011
Horaire: 12.00 - 18.00
Lieu: INAMI-RIZIV - Avenue de Tervruren 211, 1150 Bruxelles



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U ontvangt deze e-mail omdat je in de database RaDiOrg - Vous recevez cet email car vous êtes dans la base de données de RaDiOrg






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Message  Admin le Mar 15 Fév - 13:09

Le programme AISMS est ici :

http://maladiedesapho.e-monsite.com/rubrique,journee-maladies-rares-aisms,509120.html

+ notre diaporama ( voir plus haut )
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Message  Admin le Lun 28 Fév - 17:03

« 180 millions d’euros pour lutter contre les maladies rares »
Le Parisien, La Croix
Marc Payet note en effet dans Le Parisien que Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, et Nora Berra, secrétaire d’Etat à la Santé, « annoncent aujourd’hui un plan de lutte contre les maladies rares ».
« Un peu d’espoir pour des malades longtemps oubliés par la recherche », remarque le journaliste.
Marc Payet relève que « l’enveloppe annoncée va être de 180 millions d’euros sur 4 ans », et cite « l’entourage » de Valérie Pécresse, qui précise : « La France a eu un rôle pionnier dans la recherche sur les maladies rares, elle entend maintenir son avance, et ce programme d’investissement d’avenir va être décisif ».
Le journaliste rappelle que « la recherche a permis récemment d’obtenir certains succès, qu’il faut confirmer, notamment sur l’adrénoleucodystique, maladie pouvant entraîner une atteinte neurologique, une démence et un décès. Deux enfants ont pu être traités par une thérapie génique ».
Marc Payet s’interroge toutefois : « Ce plan sera-t-il à la hauteur des enjeux ? ». Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, déclare que « cela va dans la bonne direction, mais ce n’est pas suffisant. Les besoins pour financer les maladies rares sont de 800 à 900 millions d’euros pour les 6 ans qui viennent ».
La responsable ajoute qu’« en plus des aides à la recherche, l’Etat doit financer davantage de structures de prise en charge des malades, notamment des établissements médico-éducatifs spécialisés, dont nous manquons cruellement ».
La Croix publie pour sa part un entretien avec Nora Berra, qui « dévoile les grandes lignes » de ce plan.
La secrétaire d’Etat note d’abord que « grâce au premier plan (2005-2008), la France a été le pays pionnier en Europe dans ce domaine. Avec ce deuxième plan (2011-2014), nous allons continuer à jouer un rôle moteur ».
Nora Berra précise que ce plan « comprend 47 mesures et est articulé autour de 3 axes forts : améliorer la qualité de la prise en charge des patients, développer la recherche et amplifier les coopérations européennes et internationales ».

Revue de presse rédigée par Laurent Frichet
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Message  Admin le Mar 1 Mar - 16:15

Les progrès de la médecine permettent la survie prolongée de nombreux patients atteints de maladies dites rares, qui n’auraient pas survécu il y a cinquante ans. Leur nombre s’accroît aussi parce qu’on sait mieux les dépister. Les patients et leur entourage se mobilisant en association pour améliorer le suivi, l’accompagnement et si possible de traitement de la maladie dont ils souffrent, le gouvernement poursuit un plan national Maladies Rares, et le grand public découvre progressivement l’importance de ces pathologies. La journée internationale des Maladies rares tous les 28 mars est l’occasion de faire le point.


Une maladie est dite rare si elle touche moins d’une personne sur 2000, soit en France moins de 30.000 personnes pour une maladie donnée. Mais on recense près de 7000 maladies rares connues. D’après les estimations actuelles, 4 à 6% des individus seraient atteints de maladies rares ce qui représente 2,5 à 3 millions de malades en France et 20 millions en Europe. Ces maladies sont le plus souvent graves et invalidantes (65% des patients) et nécessitent des soins spécialisés, lourds et d’autant plus prolongés que la moitié d’entre elles s’expriment avant l’âge de deux ans. Elles causent un tiers des décès avant l’âge d’un an, 10% de ceux des 1-5 ans et 12% de ceux des 5-12 ans.


A noter : les maladies rares ne désignent jamais de cancers ni d’infections, qui sont traitées à part. Aujourd'hui, l'identification des gènes en cause permet de diagnostiquer formellement plus de 800 d'entre elles grâce à la biologie moléculaire. Toutefois, toutes les maladies rares ne sont pas génétiques (80% seulement).



Quelques maladies rares « fréquentes



Une des plus connues est la mucoviscidose. Le succès du chanteur malade Grégory Lemarchal sur les écrans télévisuels et sa mort brutale une fois la consécration atteinte ont permis de donner une réalité à cette redoutable mutation génétique qui toucherait 6000 personnes en France. Mais dans cet ordre de fréquence on trouve aussi la myopathie de Duchenne : 6000 personnes touchées mais si actives qu’elles ont puissamment aidé la recherche scientifique et la prise en charge médico-sociale grâce au succès du Téléthon, qui a permis l’ouverture et le fonctionnement durable du grand laboratoire de biologie génétique Généthon (qui a structuré la génopole d’Evry).

L’appellation de maladies rares est toutefois sujette à nuances comme le rappelle le réseau scientifique dédié « Orphanet ».



Pendant plusieurs dizaines d'années, le SIDA a été une maladie rarissime, puis rare, maintenant fréquente dans certaines populations.



Une maladie génétique, ou une maladie virale, peut être rare dans une région et fréquente dans une autre. La lèpre est une maladie rare en France, mais fréquente en Afrique centrale. La thalassémie, une anémie d'origine génétique, est rare dans le Nord de l'Europe, alors qu'elle est fréquente autour de la Méditerranée. Il y a également des maladies fréquentes qui ont des variantes rares.



--------------------------------------------------------------------------------

Les écueils liés à leur rareté


Le nombre de professionnels compétents est limité face à une maladie rare. Une collaboration étroite des différents acteurs est donc indispensable pour éviter l’errance prolongée des malades avant l’accès à une prise en charge optimale. Celle-ci nécessite des professionnels spécialisés, impliqués dans le suivi des patients et la recherche scientifique.



Si des progrès thérapeutiques manifestes ont été faits pour certaines maladies rares, beaucoup d’autres n’ont aucun traitement, ce qui n’exclut pas une amélioration de la qualité et de la durée de vie grâce à une bonne prise en charge.



Le parcours du patient est rendu difficile par la méconnaissance des filières adéquates et l’incompréhension des interlocuteurs, ce qui peut conduire au désespoir des malades et des familles.



La recherche sur les maladies rares est faible quand elle n’est pas soutenue spécifiquement. L’industrie pharmaceutique étant peu préoccupée par ce marché limité, les ministères concernés ont tout intérêt à mutualiser les efforts au cours de plans nationaux, qui déboucheront sur des avancées bénéfiques à bien plus de malades que ceux qui ont servi la recherche. Par exemple, des chercheurs français ont découvert à partir d’une maladie rare le rôle et l’importance d’une hormone indispensable au métabolisme du fer (l’Hepcidine) qui révolutionne le traitement des anémies des cancers et des maladies inflammatoires.



L’amélioration du pronostic de ces maladies (dont l’évolution s’étend maintenant sur plusieurs décennies) a des répercussions familiales et sociales majeures, au-delà des conséquences individuelles pour le patient. Les handicaps associés et leur prise en charge sont un souci constant pour les associations de patients.



L’information et la prévention au premier plan



De nombreuses maladies rares d’origine génétique posent le problème de l’information des familles, de la recherche sur le gène en cause et les mécanismes qui provoquent les symptômes. Les médecins avancent avec les patients, c’est une situation à gérer avec délicatesse.



La prévention des maladies rares ne se limite pas à la prévention primaire : c’est-à-dire diminuer le nombre de patients atteints dans la population en développant le conseil génétique familial et le diagnostic avant la grossesse. Même si les méthodes de dépistage en procréation médicalement assistée et méthodes anténatales doivent être facilitées et bien maîtrisées.
La prévention dite secondaire repose sur le dépistage et la prise en charge précoces par la structuration des filières de soins : réduire le temps d’accès à une prise en charge correcte limite les complications de la maladie.
La prévention tertiaire consiste enfin à réduire les incapacités fonctionnelles pour améliorer la qualité de vie et permettre l'insertion socio-professionnelle.



Des histoires de sous



Tout se résume à des financements suffisants pour satisfaire les besoins. La recherche s’ouvrant de plus en plus transversalement du fait de l’unité du vivant, les découvertes des uns font le bonheur des autres ; encore faut-il qu’il y ait des découvertes. Le financement de la recherche ne doit pas non plus occulter les énormes besoins médico-sociaux de patients de plus en plus nombreux. C’est à une vision large de la citoyenneté qu’en appellent les associations de patients.



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Le Plan Maladies Rares 2011-2014


Le premier plan (2005-2008) a permis de déployer le portail Orphanet (créé en 1997) : une base de données internationale accessible aux professionnels de la santé, aux malades et à leurs familles, qui rassemble des informations en plusieurs langues sur 5.781 maladies. Il a surtout permis la création de 131 centres de référence et de 501 centres de compétences qui ont considérablement amélioré l'accès aux soins et la prise en charge des patients. Devant ce succès, le deuxième plan national (2011-2014) prévoit de renforcer le diagnostic, les soins et la prise en charge médico-social, le recueil de données, la recherche, les médicaments spécifiques, la prise en charge financière, la formation, l’information et le soutien aux actions associatives et la coopération européenne et internationale.



Pour consolider les acquis et de corriger les faiblesses du premier plan, 20 à 30 filières d’expertise doivent réunir les structures existantes (centres de référence et centres de compétences) aux futurs laboratoires nationaux de référence, facilement identifiables et avec des moyens mutualisés. Ces plateformes techniques unissant des laboratoires experts permettront aussi le séquençage à haut débit afin de combler le retard français dans ce domaine. S’ajoutera une banque nationale (à vocation internationale ultérieure) de données cliniques d’abord, puis biologiques et thérapeutiques dans un second temps.


Autre domaine crucial, la décision de dépister dans la population d’autres maladies rares sera discutée par la nouvelle instance régulatrice du plan : un comité de suivi et de prospective. Le dépistage en population entière concerne pour l’instant quatre maladies : phénylcétonurie, hyperplasie des surrénales, la mucoviscidose, et l’hypothyroïdie (qui n’est pas une maladie rare). Le diagnostic anténatal pourrait être proposé à plus de couples à risque, si l’on connaît mieux les mécanismes des maladies rares.



L’usage de médicaments hors de leur champ de prescription officielle (l’autorisation de mise sur le marché - AMM) nécessite d’être encadré, car il est répandu en prise en charge des maladies rares. Mais comment ? Les Assises du médicament lancées en février 2011 doivent faire avancer les conditions de cet encadrement afin de ne pas léser les patients qui pourraient en tirer bénéfice.


Source/Auteur : Dr Sophie Duméry
Date : 01/03/2011
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Re: Journée Internationale des Maladies Rares

Message  Nadine le Mar 1 Mar - 20:05

Une petite précision...

Dans cet article il est question de la Journée internationale des maladies rares qui a lieu tous les 28 mars.
Or, le programme AISMS de janvier à juillet, donnait les 26 et 27 février...

Qu'en est-il exactement?
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Message  Admin le Mar 1 Mar - 21:36

Effectivement , l'erreur ne vient pas de nous !
La Journée Internationale des Maladies Rares a bien lieu le 28 février , voire le 29 février chaque année !
Pour l'AISMS , le calendrier associatif a voulu que cela soit les 26 et 27 Février !

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Re: Journée Internationale des Maladies Rares

Message  Nadine le Mar 1 Mar - 21:50

Admin a écrit:Effectivement , l'erreur ne vient pas de nous !

J'en étais sûre!
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Message  Admin le Mer 29 Fév - 10:34

Aujourd'hui , 29 février 2012 , Journée Internationale des Maladies Rares ;

on en parle , on en parle !

« Trois millions de personnes souffrent d’une maladie rare »
Le Parisien
C’est ce que titre Le Parisien, à l’occasion de cette Journée des maladies rares. Le journal note en effet : « On les appelle les «maladies rares», mais pourtant elles concernent beaucoup de monde, près de 3 millions de personnes en France, selon l’Alliance maladies rares ».
Le quotidien rappelle qu’« une pathologie est dite rare lorsqu’elle concerne moins de 2 000 personnes, la plupart du temps pour des raisons génétiques. Et par conséquent, il n’existe la plupart du temps aucun médicament pour les soigner ».
Le journal précise toutefois qu’« en France, 131 centres spécialisés dans diverses maladies rares ont été créés grâce au plan Maladies rares (2005-2008) ».
Le Parisien explique donc que « pour les combattre, les associations organisent aujourd’hui une journée de sensibilisation à cette thématique », et livre le témoignage de Hélène Gaillard qui « en 2008, met au monde son troisième enfant, une petite Garance, qui décède 9 mois et demi plus tard d’une maladie rare. Il s’agit d’une «atrésie des voies biliaires», qui détruit son foie ».
Le journal indique que la jeune femme « se bat dorénavant au sein de l’Association maladies foie enfants (AMFE) qu’elle a créée, pour faire connaître les maladies rares au grand public et encourager les médecins généralistes à davantage s’interroger sur des symptômes qu’ils n’arrivent pas à analyser ».
Le Parisien conseille en outre : « Vous souffrez de symptômes que votre médecin n’arrive pas à diagnostiquer ? Vous craignez d’avoir une maladie rare ? Rendez-vous sur Orphanet.org, le site Internet de référence sur les maladies rares. Vous y trouverez des inventaires de plus de 6 000 maladies et des médicaments orphelins, un répertoire des services spécialisés ou encore un service d’aide au diagnostic permettant la recherche par signes et par symptômes ».

Et , à l'AISMS :





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Message  Admin le Mer 29 Fév - 10:38

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Message  Admin le Mer 29 Fév - 10:40

29 février 2012 : Journée internationale des maladies rares
A l’occasion de ce jour rare, la 5ème édition de la Journée des maladies rares rappelle que des millions de personnes sont touchées par des maladies rares. Car si les maladies rares, prises isolément, ne touchent qu'un nombre relativement limité de patients et de familles, elles représentent, dans leur ensemble, un important fardeau de santé publique. De nombreuses associations de patients et leurs partenaires se sont associés pour sensibiliser l'opinion et les décideurs politiques et organisent des manifestations dans toute la France et partout dans le monde.

Cette Journée des maladies rares est lancée et coordonnée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales. En France, l’association Alliance Maladies Rares en est l’organisatrice.
Cette cinquième édition de la Journée internationale des maladies rares est placée sous le mot d’ordre « SOLIDARITÉ » avec comme slogan « Rares, mais forts ensemble ». Les maladies rares sont celles dont la prévalence est particulièrement faible : l'Union européenne considère qu'une maladie est rare lorsqu'elle ne touche pas plus de 5 personnes sur 10.000. Cela signifie malgré tout que 5 000 à 8 000 maladies rares différentes touchent ou toucheront une population estimée à 29 millions de personnes dans l'Union, dont plus de 3 millions en France (soit une personne sur vingt).
La plupart des maladies rares sont des maladies génétiques, les autres étant notamment des formes rares de cancers, des maladies auto-immunes, des malformations congénitales, des maladies infectieuses et des intoxications.
De l'accès au diagnostic à la lutte contre l’isolement des patients et des familles en passant par l’information, la recherche, la prise en charge globale et optimale, cette journée rappelle que de nombreux défis sont à relever autour des maladies rares.

Dr Caroline Puech

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Message  Admin le Mer 29 Fév - 10:43

Journée des maladies rares à Montpellier
La solidarité et la nécessité de renforcer les coopérations dans les domaines thérapeutiques et la recherche

Dans le monde entier, les associations de patients commencent déjà à se préparer pour l’une des dates les plus importantes de leur calendrier : le 29 février 2012, Journée internationale des maladies rares.

L'objectif principal est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Cette campagne cible principalement le grand public, mais est également conçue pour les patients, les organisations de patients, les autorités, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions.



Nephropolis, association de patients atteints du Syndrome Néphrotique et Kokcinelo, avec le soutien du Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon ( dirigé par le Professeur SARDA, chef de service de génétique médicale au CHU et coordinateur du centre de référence des anomalies du développement), l'Alliance Maladies Rares, et de nombreux autres souhaitent se mobiliser.

Nous souhaiterions, accompagnés des associations, réseaux médicaux et autres, organiser une manifestation de grande ampleur, ayant pour but de sensibiliser "les autres" aux maladies rares, mais aussi faire savoir aux autorités que notre combat est important et qu'il faut nous écouter.

Nous proposons de nous rassembler le Samedi 3 mars à 10h sur la place de la Comédie, à Montpellier, d'où partira un cortège rassemblant tous les collectifs, réseaux, associations, partenaires des maladies rares, etc...

Marche de 10h00 à 12h00

Marathon-Lecture de 13h00 à 17h00 (lecture de la liste des maladies orphelines reconnues (environ 6000)



Nous souhaitons un mouvement important et attirer l'attention de tous. Alors à vos réseaux, notre combat peut être entendu, plus nous serons nombreux et plus il aura d'impact!

Je vous propose de contacter notre présidente, Hélène Létang, ou Laurent Valette, secrétaire de Nephropolis afin de pouvoir organiser au mieux cette manifestation.

Merci à tous de votre implication et soutien dans le combat qui est le notre: les maladies rares.

À très bientôt.
Cordialement.

Contact:

NEPHROPOLIS (syndrome néphrotique) contact : Laurent Valette, secrétaire, 06.73.43.22.98, nephropolis@gmail.com
http://www.nephropolis.org/

KOKCINELO (neurofibromatose de type 1) contact : Hélène Létang, présidente, 06.83.45.55.49, helene@kokcinelo


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Message  Admin le Mer 29 Fév - 10:43

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