L'accompagnement d'un malade

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L'accompagnement d'un malade

Message  Admin le Mar 26 Oct - 14:44

L'accompagnement des malades fait partie de nos objectifs à nous , associations ; à ce titre , l'AISMS s'affilie à une Fédération des Associations Familiales

INFO :
** Journée Nationale des Aidants ** article réservé aux adhérents AISMS

Extrait :
« Présents nuit et jour, certains pendant des années, les proches de malades sont aussi victimes de la maladie. Sans statut officiel, sans soutien financier ou psychologique, ces aidants familiaux sont parfois en grande souffrance. Ils ne doivent plus rester invisibles » ...


Renseignements complémentaires :
mantelet.corinne@orange.fr

Vous pouvez d'ores et déjà vous exprimer sur ce nouveau statut ici !
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Je suis auxiliaire de vie ...

Message  FAB le Mer 27 Oct - 10:08

Je suis auxiliaire de vie , aidant familial et tierce personne d'une malade et handicapée des suites d'un syndrome S.A.P.H.O ;

Qu'est ce c'est ?
Quel est mon statut ?
Comment le devenir ?
Pourquoi ?

Sommairement , je fais ce que la personne ne peut plus faire ( ou pourrait faire au prix de blocages et douleurs que les non malades ne peuvent imaginer ) : lessives , courses , ménage , rangement ...mais aussi transport , accompagnement , balades , transfert ( voiture ) et tous les petits gestes de la vie quotidienne qui sont si anodins pour une personne valide comme se peigner , couper ses ongles , ouvrir une bouteille d'eau , couper sa viande , accèder à la douche , attacher ses chaussures ...
Au-delà de l'aide apportée sur des actes matériels , il y a aussi l'accompagnement humain dans la solitude de la maladie , l'incompréhension parfois des organismes administratifs ou même , le rejet face au handicap de certaines personnes !
Faire en sorte que la personne malade et / ou handicapée ne soit pas isolée , stigmatisée , rejetée ...

Mon statut ?
J'ai un contrat de travail , en CDI , statut : employé en tant que tierce personne , je paie les mêmes cotisations que n'importe quel salarié .
Pour mon emploi , la personne dont je m'occupe perçoit une aide de la CPAM qui lui permet de me verser mon salaire et de payer les cotisations patronales .
Je suis payé en chèque emploi service ; mes congés payés me sont règlés mensuellement .

Comment le devenir ?
La personne dont je m'occupe est passée en invalidité catégorie 3 ( CPAM ) après handicaps divers dus au syndrome SAPHO et aux opérations subies ; bénéficiaire d'une pension d'invalidité ( attention il faut avoir travaillé un certain temps pour y prétendre , renseignez-vous ) et son état de santé s'agravant , elle a demandé le bénéfice de la tierce personne , toujours par l'intermédiaire de la CPAM , l'a obtenu après expertise médicale et m'a désigné comme auxilliaire de vie TP .

L'auxilliaire de vie peut bénéficier s'il en ressent le besoin , de formation spécifique à l'accompagnement des malades et / ou handicapées .
Le statut d'aidant familial étant actuellement en pleine mutation , il est à souhaiter qu'il devienne le même ( niveau conditions ) que celui de tierce personne .
Le gouvernement se penche sur cette possibilité en ce moment .


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Message  FAB le Mer 27 Oct - 10:14

Quelques informations pour les aidants familiaux auxilliaires de vie :

http://www.servicesalapersonne.gouv.fr/la-communaute-des-services-a-la-personne-(13013).cml?
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Message  Admin le Mar 16 Nov - 11:44

Suite à la Journée Nationale des aidants familiaux , le 6 octobre , nous avons suivi ce matin une réunion informations / aides sur les aidants familiaux :
en France ce sont 4 millions de personnes ( étude BVA ) qui accompagnent des malades chroniques , malades en fin de vie , enfants handicapés , adultes handicapés ou malades souvent de maladies dégénératives .
46 % de ces aidants familiaux ont une activité salariée en dehors de l'accompagnement d'aidant d'où le problème de concilier les deux " fonctions " ; tous déclarent se sentir délaissés , pas assez renseignés sur les aides existantes et surtout , pas assez suivis dans leur quotidien et leurs démarches .
Plus de 60 % de ces aidants sont des aidantes .
Alors qu'il existe déjà un congé pour accompagnement de fin de vie , il semble que les possibilités d'aides restent bien légères au vu de la difficulté rencontrée . Dans les années à venir , le maintien à domicile prendra une place encore plus importante , il apparait donc impératif de modifier ou créér de nouvelles lois pour aider les aidants ; le gouvernement se penche sur cette idée , alerté par les associations de patients .
72 % des aidés font partie de la famille de l'aidant .
A l'heure actuelle , il n'est pas toujours aisé de parler à ses collègues ou à son patron de son rôle d'aidant car la peur d'être licencié existe vraiment ...
De même , les aidants ayant une activité salariée ne souhaitent pas perdre cette fonction car elle représente une soupape , une bouffée d'oxygène en plus d'une source de revenus bien sur ;
il est donc très difficile d' être aidant ...comme le prouve ce témoignage d'une femme qui dit :" je suis restée très longtemps la fille de ma mère , je suis maintenant la mère de ma mère ..."

Allons - nous voir un jour ...
un salaire pour les aidants ?
un congé payé de longue durée pour ceux qui travaillent à côté ?
Voilà les questions posées ce matin .

Aucune " école des aidants " n'existe à l'heure actuelle ; mais devant le nombre de plus en plus grand d'aidants familiaux , il se met en place diverses pistes : guide de l'aidant , guide de l'aidant Alzheimer , forums de discussions , sites internet ...
Ne pas oublier de se renseigner sur les aides possibles ou les structures de relais existantes auprès de vos CCAS , MDPH , CLIC , CIAS ...
Nous avons relevé pour vous tous les liens utiles , n'hésitez pas à nous les demander !
En voici quelques uns ;


Publication d'un véritable guide pratique à l'intention des aidants familiaux

Alors que le décret relatif au congé de soutien familial vient tout juste d'être publié au Journal officiel (actualité du 20/04/07), le ministre de la santé, Philippe Bas, propose à ceux intéressés par ce nouveau type de congé, accordé de droit sous réserve de deux ans d'ancienneté dans l'entreprise, le "Guide pratique de l'aidant familial".
Ce guide contient un exemple de "carnet de l'aidant", pour faciliter l'organisation du temps passé auprès de la personne âgée ou handicapée", mais aussi des informations pratiques et des conseils utiles sur les droits de l'aidant et de son proche dépendant.
Afin de faciliter les démarches administratives, y figurent également les coordonnées des interlocuteurs auxquels chacune et chacun peut s'adresser pour trouver de l'aide. Le guide propose aussi un exemple de "carnet de l'aidant", véritable journal de bord que chacun peut utiliser pour organiser ses activités et son temps auprès de la personne âgée ou handicapée dont il s'occupe.
Enfin, le guide de l'aidant fournit tous les renseignements nécessaires afin de pouvoir valoriser, au titre de la validation des acquis de l'expérience, les années passées auprès d'un proche, souligne le ministre dans un communiqué de presse.
Rappelons que les bénéficiaires du congé, sont les aidants familiaux auprès de personnes âgées ou auprès de personnes lourdement handicapées, ainsi que les parents assumant la charge d'un enfant handicapé et bénéficiant à ce titre de l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) versée par les caisses d'allocations familiales.


http://www.aveclesaidants.fr/

D'autres témoignages et pistes d'aides vécus par des adhérents AISMS sont disponibles .
Nous suivrons bien sur l'actualité d' état relative à ce statut encore inexistant mais qui ne saurait le rester ! espérons !

Source : résumé réunion d'informations " aidants familiaux " rédigé par l'AISMS le 16 novembre 2010
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Message  Admin le Jeu 30 Déc - 8:00

FEVRIER 2011

à l'occasion de la journée internationale des maladies rares , l'AISMS organise une réunion d'informations sur les nouvelles dispositions gouvernementales des tierces personnes , aidants familiaux et auxilliaires de vie employés en chèque emploi service . Cette réunion se fera en service interne ( responsables AISMS ) grâce aux organismes CESU et URSSAF ;
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Message  Admin le Mar 4 Jan - 17:28

En attendant notre future réunion , quelques infos :

SMIC, salaires minimaux


Salaire minimum conventionnel


La Convention collective nationale des salariés du particulier employeur prévoit des niveaux de salaires minima fixés en fonction de l'ancienneté et du niveau de qualification du salarié.

Attention !

A compter du 1er janvier 2011, le salaire horaire minimum conventionnel devenant inférieur au SMIC, vous devez rémunérer votre salarié au minimum sur la base du SMIC horaire.
Cette disposition s'applique jusqu'à la prochaine revalorisation du salaire horaire minimum conventionnel.

SMIC en vigueur au 01/01/2011


Base Forfaitaire Base du salaire réel
SMIC Horaire net 7.61 € * 7.63 € *



Pour les départements du Haut-Rhin, Bas-Rhin et Moselle :

Base Forfaitaire Base du salaire réel
SMIC Horaire net 7.45 € * 7.47 € *





Le montant du SMIC horaire brut en vigueur au 01/01/2011 sur lequel sont calculées les cotisations dans le cadre de l'option base forfaitaire est de 9,90 € *.

*Ces montants incluent les 10 % au titre des congés payés.

Pour en savoir plus, consultez la grille de salaire de la Convention collective, rubrique Information / Convention collective
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Message  Admin le Mar 4 Jan - 17:31

Suppression de l’abattement de 15 points sur la base du salaire réel


La loi de finances pour 2011 a supprimé la réduction des 15 points des cotisations patronales de Sécurité sociale pour les employeurs cotisant sur la base du salaire réel. L’employeur ne pourra plus bénéficier de ce dispositif pour toute rémunération versée à son salarié à compter du 1er janvier 2011.

Les employeurs bénéficiant d’une autre exonération de cotisations patronales de Sécurité sociale (employeurs de plus de 70 ans, bénéficiaires de l'Allocation personnalisée d'autonomie, de la prestation de compensation du handicap, d'une majoration pour tierce personne, ...) ne sont pas concernés.

Nous rappelons que le choix de l’option de calcul des cotisations (salaire réel ou base forfaitaire) résulte d’une entente entre l’employeur et son salarié et que toute modification de l’option nécessite un accord écrit du salarié.

L’avantage fiscal demeure inchangé !
L’employeur bénéficie toujours du crédit ou de la réduction d’impôt sur le revenu au titre de l’emploi d’un salarié à domicile. Les conditions et plafonds sont maintenus.

Source : CESU / URSSAF
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Message  Admin le Mar 4 Jan - 17:45

Suite à ces informations , signalons que l'AISMS avait envoyé un courrier ( au nom de sa présidente ) à Mr SARKOZY afin de lui " expliquer " l'avenir des personnes handicapées bénéficiaires de tierce personne si elles avaient été concernées par cette mesure ; courrier qui a été entendu puisque la nouvelle mesure ne s'appliquera pas à cette catégorie d'employeur ! C'est une " grande " victoire pour toutes personnes dans cette situation ! Je reste persuadée que bon nombre de gens sensibilisés à ce problème , ont pris leur plume et agit comme nous !
Attendons toutefois la future réunion pour voir ...............mais les sources sont accréditées .

Pour info : la suppression des 15 % d'aides sur cotisations patronales ( pour un salaire SMIC à mi-temps en salaire au réel ) aurait entraîné une charge supplémentaire de 103 euros / mois à régler par l'employeur ! inenvisageable pour beaucoup !
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Message  Admin le Ven 14 Jan - 7:51

COMPTE RENDU réunion sur les dispositions gouvernementales en matière d'emploi à domicile : photocopie aux adhérents AISMS sur demande .
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Message  Admin le Ven 14 Jan - 7:55

« Un soutien psychologique pour les aidants »

Pleine Vie, janvier 2011
Dans un dossier sur la perte d’autonomie, intitulé « Entourer ses parents, les aider à rester à domicile », Pleine Vie s’intéresse notamment aux aidants.
Le magazine aborde un « soutien psychologique » qui leur est destiné : « L'Association française des aidants familiaux (Afaf) a créé une vingtaine de "cafés des aidants" en France, animés une fois par mois par un psychologue clinicien. Les psychanalystes et psychologues, les associations de malades (France Alzheimer et France Parkinson) et les permanences des Clic (Centre local d'information et de coordination) permettent aussi des rencontres de ce type ». ( ainsi que " Le café des bobos " crée en MAI 2010 par l'AISMS !)


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Message  Admin le Lun 14 Fév - 7:58

Réservé adhérents AISMS :
* document fiche : les transferts hors du lit de la personne malade ( ou handicapée ) et les retournements dans le lit
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Message  Admin le Dim 27 Fév - 20:53

*FORMATIONS GESTES ET POSTURES OU COMMENT SE PREPARER A LEVER UNE PERSONNE MALADE OU HANDICAPEE ?

Réservé adhérents AISMS .
Me contacter
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Message  Admin le Mer 18 Mai - 17:00

« Les aidants familiaux ont besoin d’aide ! »

Top Santé, juin 2011
Top Santé consacre un dossier aux aidants familiaux, relevant : « Ils seraient 3,5 à 4 millions à soutenir une épouse malade, un père âgé… Alors que cette année s'ouvre un débat national sur la dépendance, les aidants familiaux souhaitent être davantage reconnus ».
Le magazine évoque ainsi un « rôle primordial, mais pas reconnu, et qui peut devenir bien plus que du dévouement ». Nathalie Bouche-Deneuville, présidente de France Alzheimer Loire, note : « On donne toujours la priorité au malade, alors que l'aidant a lui aussi besoin d'être aidé ».
Top Santé relève que « 39% des aidants perçoivent ce soutien comme un poids très lourd, a révélé une enquête récente réalisée pour la société d'assurances Macif. Et presque autant (37%) confient avoir déjà craqué ».
Le magazine ajoute que selon ces derniers, « il y a urgence. [Ils] réclament des mesures concrètes. Fin 2010, lors des premiers États généraux aidants/aidés, ils ont rédigé une liste de 15 propositions. Les priorités ? Une compensation du préjudice financier, un aménagement du temps de travail si nécessaire et la création d'une plateforme d'information unique. Mais aussi des solutions de répit pour pouvoir souffler une journée par semaine ou pendant les vacances d'été... ».
Nathalie, qui « aide sa maman atteinte d'Alzheimer », témoigne : « La maladie d'Alzheimer a été diagnostiquée en 2006, mais je pense qu'elle l'avait déjà depuis 2 ans. Elle oubliait des choses mais surtout, elle avait tendance à se couper du monde. On se demande toujours, au début, si on ne se fait pas des idées. […] En 2004, elle a souhaité quitter le Nord pour nous rejoindre à Saint-Etienne. On s'est alors rendu compte que quelque chose n'allait pas, car elle n'était pas capable d'organiser elle-même ce déménagement. Pendant 3 ans, elle a vécu seule dans un appartement à peu près correctement. Mais les 6 derniers mois, la situation a commencé à être problématique. Elle dépensait beaucoup d'argent en espèces mais on ne savait pas à quoi. On a aménagé un appartement en bas de chez nous et on a fait venir une infirmière et une auxiliaire de vie ».
« Ce qui est difficile, c'est de ne pas avoir de moments de répit pour partir de temps en temps en week-end ou bien en vacances. Car l'aidant doit se reposer afin de mieux aider ensuite. En décembre 2010, sous la pression des professionnels, elle est entrée en maison de retraite. Nous aurions pourtant souhaité la garder avec nous un peu plus longtemps. Maintenant, nous avons transféré notre fardeau à la maison de retraite, mais on a l'impression de l'avoir abandonnée », continue Nathalie.



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Message  Admin le Lun 13 Juin - 16:34

Vacances Ouvertes pour les structures locales

Vacances Ouvertes est une association dont le but est de favoriser l’accès aux vacances des personnes qui ne partent pas ou plus. Depuis 2008, elle soutient le départ des aidants et propose de vous soutenir dans la mise en place d’un départ en vacances avec ou sans la personne que vous aidez au quotidien.

Vacances Ouvertes n’organise pas de séjour mais propose aux structures locales (CCAS, CLIC, associations locales etc.) – si elles souhaitent s’investir – de les accompagner dans cette démarche en leur apportant:

◦une aide méthodologique :
•diffusion de fiches pratiques sur l’accompagnement des aidants vers un départ en vacances
•mise à disposition de supports facilitant les échanges avec les aidants (plaquettes d’information, guide pratique)
•une aide financière destinée aux aidants (grâce au partenariat de l’association avec l’Agence Nationale pour les Chèques-Vacances).
Les structures locales pourront ainsi soutenir des aidants dans la mise en place de départ en vacances seul ou avec la personne aidée, en collectif ou en individuel.

Les premières expériences nous montrent que le départ en vacances des aidants permet aux aidants de couper avec un quotidien difficile et que ce départ peut être un élément central dans un programme d’aide aux aidants. Alors n’hésitez pas à nous contacter.

Visiter le site Vacances Ouvertes.
http://www.vacances-ouvertes.asso.fr/



* La description du service est fournie par Vacances Ouvertes et la prestation réalisée dans les conditions définies par ce partenaire.

Vacances Ouvertes est une association loi 1901 déclarée à la préfecture de Police de Paris JO du 17 Avril 1991 Adresse du siège : 1 rue de Metz 75010 Paris


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Message  Admin le Ven 9 Sep - 16:02

à visiter absolument !

http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/aidant_familial.pdf
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Message  Admin le Mer 22 Fév - 18:49

« Comment apprendre à mieux gérer sa maladie »
Les Echos

C’est ce que qu’explique Cédric Duval sous la rubrique « médecine & santé » des Echos. Le journaliste observe qu’« encore considéré comme marginal il y a quelques années, le recours aux ateliers d'éducation thérapeutique tend à se généraliser dans les maladies chroniques ».
« Fini le temps où l'expert prescrivait sans explications des médicaments. Désormais, le malade doit apprendre à vivre avec la maladie sans renoncer à ses projets : mener une carrière professionnelle, avoir des enfants... », note ainsi Cédric Duval.
Le journaliste explique que « l'enjeu est de taille, puisque les maladies ont tendance de plus en plus à devenir chroniques (avant, les patients en mouraient plus vite). Diabète, insuffisance cardiaque, asthme et obésité comptent parmi les plus courantes, mais les cancers et le sida peuvent aussi être maintenant rangés dans cette catégorie ».
Cédric Duval continue : « Inscrite dans la loi hôpital patients, santé et territoire votée en juillet 2009, cette nouvelle façon de faire de la médecine vise à rendre les patients plus autonomes en leur faisant acquérir des compétences variées. Les diabétiques apprennent par exemple à mieux contrôler leur glycémie. Mais l'approche n'est pas seulement technique. […] Dans le cas de l'asthme, on apprend aux personnes atteintes à identifier les facteurs de risques et à évaluer la gravité de leur crise pour adapter le traitement en conséquence ».
Le journaliste ajoute que « l'éducation thérapeutique peut aussi aider le patient à surmonter des difficultés d'ordre psychologiques, sociales ou économiques. Les maladies chroniques, sources d'états dépressifs, soulèvent de nombreuses interrogations. Comment communiquer sur son état ? Comment emprunter de l'argent par exemple ? Autant de problèmes abordés en séance. Cet apprentissage favorise aussi le respect du traitement, mais ce n'est pas là une priorité ».
Cédric Duval remarque toutefois que « le manque de recul et l'hétérogénéité des pratiques ne permettent pas encore d'évaluer les bénéfices de ces formations, toutefois, les premiers résultats sont encourageants ».
Le journaliste constate en outre que « l'offre éducative n'est pas uniforme sur tout le territoire. L'essentiel des programmes se concentre dans les grandes villes, ce qui pose des problèmes d'accessibilité. De plus, peu de médecins généralistes orientent leurs patients vers ce type de séances. Enfin, la plupart des actions sont menées au sein d'hôpitaux, ce qui rebute de nombreuses personnes ».

Force est de constater que ces ateliers sont bénéfiques pour les malades ( et leur entourage ) et très demandés ; la preuve étant que les Nouveaux Ateliers Thérapeutiques ( N.A.T ) de l'AISMS s'étendent et seront proposés cet été 2012 en Loire Atlantique !
Nous ne pouvons que nous en féliciter pour tous les malades chroniques !
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